Vorige maand pakte De Morgen uit met een verontrustende krantenkop: ‘Andersvaliden raken steeds verder achterop’. De VN tikte België twee jaar geleden al op de vingers. Op de inclusie van mensen met een beperking scoort België een onvoldoende. Een kritiek die ook volgens mensenrechtenorganisatie GRIP meer dan terecht is.
Op vlak van wonen, educatie, inkomen en werk is er sinds 2006 zo goed als geen vooruitgang geboekt. Beangstigend als je weet dat volgens het Steunpunt Handicap en Arbeid 12,3 procent van de Belgen kampt met een functiebeperking. Maar liefst 4,5 procent zit met een zware beperking. Het is een grote groep die dreigt om steeds dieper in de moeilijkheden terecht te komen.
Sara* is 35 en rolstoelpatiënt, die al heel haar leven kampt met een fysieke beperking. We vragen haar wat haar reactie was toen ze het artikel in De Morgen las.
"Ik was niet verbaasd. Of toch wel. Toen ik las dat 43 procent van mensen met een beperking tewerkgesteld is, vond ik dat echt wel een hoog cijfer. Maar dan maak ik meteen de bedenking dat er vele gradaties zijn binnen die beperkingen. Dat de moeilijkheden op vlak van wonen, inkomen en scholing blijven aanhouden, dat heb ik uit de eerste hand meegemaakt.
Laten we dan beginnen bij het begin: heb jij je diploma gehaald? En heb je verder gestudeerd?
Ik heb mijn middelbareschooldiploma behaald. Op de middelbare school heb ik het gevoel dat er in mijn tijd ook niet genoeg werd gedifferentieerd, nu is dat al beter. Ik heb besloten om verder te studeren, maar omwille van de samenkomst van vele factoren onder andere mijn gezondheid, is dat in het water gevallen. Het was trouwens echt niet gemakkelijk omdat er toen nog minder faciliteiten waren dan nu. Ik denk dat de voornaamste reden dat mensen met een beperking hun school niet afmaken, ligt in het feit dat er veel bijkomende moeilijkheden zijn. Als je een beperking hebt zijn daar vaak chronische ziekten of aandoeningen aan verbonden. Als je om de zoveel tijd out bent, mis je gewoon enorm veel. Voor sommige mensen is die combinatie niet haalbaar.
Wat is jouw ervaring met de arbeidsmarkt?
Nadat ik ben afgestudeerd, was mijn volgende doel alleen wonen. Ik wilde koste wat kost niet in een instelling leven. Na een tijdje had ik mijn doel bereikt en vond ik mijn eigen stekje. Op dat punt dacht ik: nu ga ik mij een job zoeken. Na het afronden van mijn school, kreeg ik geen begeleiding om een job te zoeken, dus verliep mijn jobhunt nogal moeizaam. Hoe meer ik zocht, hoe meer bedenkingen ik mij begon te maken. Ik zou nooit fulltime kunnen werken, wat zou betekenen dat mijn inkomen lager zou liggen. Ik moet elke dag wachten op mijn verzorger om mij klaar te maken. Is hij te laat, dan ben ik te laat. Is mijn rolstoel defect, dan geraak ik er niet. De depannagedienst die een defecte rolstoel komt herstellen, laat immers vaak te lang op zich wachten. Dat is allesbehalve ideaal voor een werkgever. En wat als ik ontslagen zou worden? Dan zou ik weer door een administratieve rompslomp moeten. Toevallig werd ik op dat moment enorm ziek en sukkelde ik vervolgens járen met mijn gezondheid. Achteraf ben ik heel blij dat ik op dat moment geen risico heb genomen. Ik heb geen levende familieleden om op te rekenen. Had ik toen problemen gehad met mijn inkomen, dan had ik echt in de nesten gezeten.
Is het moeilijk om rond te komen met de uitkering die je momenteel ontvangt?
Ik bekijk het zo: ik heb een vast inkomen en dat stelt me gerust. Ik kan goed met mijn geld om en weet wat mijn mogelijkheden zijn. Mede daarom heb ik een relatief goede kwaliteit van leven. Daarnaast valt het laatste paar jaar goed mee met mijn gezondheid, wat natuurlijk ook goed is voor het budget. Dat is een tijd anders geweest. Ik heb ook het voordeel dat ik alleen woon. Als je ten laste bent van een echtgenoot of van een familielid, krijg je natuurlijk een stuk minder. Ergens vind ik dat verkeerd. Er rust dan een grote last op het gezin en de persoon met een beperking verliest dan een stuk van zijn vrijheid. Anderzijds moet het gezegd worden: een extraatje houd je niet over. Een tijd geleden had men beloofd een soort vakantiegeld in te voeren voor mensen met een beperking, zodat we ook eens een reis kunnen maken. Dat is nooit gebeurd.
In het artikel stond dat mensen met een beperking opvallend minder vaak een huis kopen. Jij zegt het zelf: je hebt een vast inkomen. Je zou dus een huis kunnen kopen. Heb je dat ook gedaan?
Neen. Om een aantal redenen. In mijn geval was het niet zo dat ik niet genoeg geld had om een huis te kopen. Anderen, met een lagere uitkering, hebben dat probleem natuurlijk wel. De reden dat ik geen huis heb gekocht, was omdat de bank me geen lening wilde geven. Omwille van mijn zeer zware beperking en wisselvallige gezondheid, ben ik een risicogeval. Daarnaast moet ik ook realistisch zijn: ik betaal niet enkel voor een woning, maar voor een aangepaste woning. Ik ben volledig afhankelijk van mijn rolstoel. Alles moet dus op mijn hoogte worden afgesteld bijvoorbeeld. Voor een ander zullen dat weer andere aanpassingen zijn. Er is maar een beperkt aantal bedrijven die zich bezighouden met het verzorgen van de aanpassingen die ik nodig zou hebben. Hun diensten zijn niet goedkoop. Al komt het ziekenfonds tussen, zit je nog steeds met een enorm hoge kost.
Je hebt dus gekozen om te huren. Hoe vind je dan een aangepaste woning?
Ik heb er nog geen gevonden. Ik huur een gewoon appartement op het gelijkvloers. Ik heb zelf een aantal aanpassingen laten doen, zoals het laten plaatsen van een ramp, zodat ik binnen kan. In mijn badkamer heb ik een badlift laten plaatsen en extra ondersteuning bij het toilet. Ik heb een lift in mijn rolstoel, dus kan ik bijvoorbeeld in de keuken mijn plan wel trekken. Toch blijft het natuurlijk wel zwaar en enorm belastend. Ik sta daarom al 10 jaar op de lijst voor een sociale huurwoning, die wél aangepast moet zijn. Ik heb tot mijn grote spijt al twee keer een woning geweigerd. In de eerste ‘aangepaste’ woning kon ik met mijn rolstoel niet door de deur van de badkamer. De tweede kon ik niet eens bezichtigen, omdat ik eerst twee trappen op moest om de woning te kunnen betreden. Dat is enorm ontmoedigend, omdat je meteen ziet wat het probleem is. Wanneer de overheid zulke ‘aangepaste’ woningen bouwt, hebben ze een verkeerd beeld van wat 'aangepast' nu echt inhoudt. Dat kan gewoon niet anders.
Heb je dan geen ondersteuning nodig om je huishouden te managen?
Ik zou dat heel graag willen. Nu heeft het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, red.) ons dit jaar uitgenodigd voor een infosessie. Het ging erom dat er in de toekomst budgetten worden vrijgemaakt voor huishoudelijke hulp, waarop we ons zullen kunnen beroepen. We zouden tijdens die sessie vragen kunnen stellen. Toen ik eraan kwam, was de opkomst enorm. We zouden de kans krijgen om vragen te stellen, maar dat lukte niet echt. Mensen komen ook vragen stellen over andere issues. Bijgevolg wisten we bij vertrek nog steeds niet om welke bedragen het juist zou gaan. Dan vraag ik me af: hoe kan ik hulp beginnen inschakelen als ik niet weet hoeveel er juist van wordt terugbetaald? We weten nu met zekerheid dat er in januari 2017 veranderingen worden doorgevoerd, maar concrete informatie heeft men ons nog steeds niet bezorgd.
De informatie vanuit de overheid en ondersteunende organisaties is dus niet duidelijk genoeg?
Neen. Ik heb gemerkt: er verandert constant iets. Je moet jezelf constant informeren. De sociaal werkers kunnen vaak niet volgen en weten soms nog minder dan jijzelf. Ik durf zelfs te stellen dat er veel wordt geëxperimenteerd binnen het beleid. Ten koste van de mensen die met de gevolgen daarvan moeten leven. Dat is het ergste aan het leven met een zware beperking: altijd afhankelijk zijn van anderen en nooit exact weten wat je te wachten staat. Als je dan het gevoel hebt dat je niet kan rekenen op duidelijke informatie, dan voel je je machteloos en onrustig. Dat gevoel went nooit.
Minister van Gelijke Kansen, Liesbeth Homans, verdedigt zich door te stellen dat er heel wat initiatieven zijn genomen om positieve vooruitgang te faciliteren, maar dat deze zich niet weerspiegelen in de cijfers. Wat vind je daarvan?
Mevrouw Homans is ook bevoegd voor sociale woningen. De toestand daar is zoals ik je al vertelde verre van ideaal. Ik wacht af op informatie omtrent die vernieuwende initiatieven. Ik kan maar hopen dat de communicatie duidelijk zal zijn en dat er eindelijk echt vooruitgang komt.
Welke veranderingen zou je nog willen zien in de toekomst? Iets dat dringend op de agenda moet worden geplaatst?
Ten eerste wordt het dringend tijd dat de stad toegankelijk wordt gemaakt. Daarmee wil ik zeggen dat bijvoorbeeld ook alle restaurants op zijn minst een afneembare ramp zouden moeten installeren. Ook bots ik elke dag op een heel ongemakkelijk probleem: het vinden van een toilet. Ik heb eigenlijk maar twee opties: thuis het toilet gebruiken of in één etablissement aan de Groenplaats. Ik merk dat er hier en daar wel gehandicaptentoiletten zijn, maar die zijn dan om de een of andere reden ontoegankelijk voor rolstoelen, omdat je dan bijvoorbeeld eerst een trap af moet. Een paar jaar terug heb ik een reis gemaakt naar Barcelona. Daar was zo goed als alles toegankelijk: restaurants, musea, het openbaar vervoer. Ook hadden ze er degelijke openbare toiletten. Als zij het kunnen, kunnen wij het ook. Ik durf zelfs een stap verder te gaan: in het buitenland vindt men het vanzelfsprekend dat mensen met een beperking overal binnen kunnen en meekunnen. In België heerst nog steeds de mentaliteit dat mensen met een beperking een obstakel vormen. Die mentaliteit is niet meer van deze tijd.
Bij ons blijft de toegankelijkheid van het openbaar vervoer inderdaad een pijnpunt.
Eigenlijk is dat onaanvaardbaar. Een bus of tram waarop staat dat het voertuig toegankelijk is voor andersvaliden, moet mij meenemen. Ik ben al te vaak afgewezen en gestrand op plaatsen omdat ik ‘niet had gereserveerd’. Dat is enorm vernederend. Zo heb ik vorig jaar bijvoorbeeld een werkelijk helse dag gehad met het openbaar vervoer. We gingen op zondag naar een verjaardagsbrunch in Deurne. De heenweg verliep vlotjes. De terugweg was een ander verhaal. De bus die ik en mijn vriendinnen moesten nemen, weigerde ons mee te nemen. ' Jullie mogen mee, die rolstoel niet,' zei hij. Dat kwetste mij op dat moment enorm. Gelukkig vonden we een oplossing en konden we met een moderne tram 9 terugkeren naar de stad. Ik besloot af te stappen aan de halte 'Meir', omdat ik dan met de lift de metro kan verlaten. Wat gebeurde er? De lift was defect. Het gevolg: 4 medewerkers van de Lijn moesten mij de trappen op dragen. Je moet weten: mijn rolstoel alleen al weegt 120 kg, met mij erbij zit je aan 170kg. Op dat moment riskeerden we in essentie allemaal ons leven. Het is al moeilijk genoeg om te leven met een beperking zonder dat je er op zo'n manier mee wordt geconfronteerd.
Maak jij je zorgen om de toekomst?
Ja. Ik vind mijn zelfstandigheid enorm belangrijk. Tot nu toe heb ik, ondanks moeilijke omstandigheden, goed mijn plan kunnen trekken. Ten dele dankzij mijn meter. Aangezien ik een wees ben, is zij mijn enige familie. Als ik haar zou verliezen, dan zou ik niet weten wat te doen. Daarnaast heb je ook het probleem van ouder worden, waar iedereen mee kampt. Hoe lang houd ik het nog vol om in een onaangepast appartement te wonen, bijvoorbeeld? Hoe lang houd ik het nog vol met een minimum aan huishoudelijke hulp? Het beleid moet beseffen dat men te maken heeft met echte mensen. Ik vraag niet om medelijden, ik vraag begrip.
*Om privacyredenen werd de echte naam vervangen door de naam Sara.
© 2017 – Versiety/StampMedia –Maria Livchits
