In het boek Een nieuwe wereld in 100 dagen van Vera Van Ryckeghem delen 100 jongeren (m/v/x) hun toekomstdromen met de wereld. Een ervan is Arwen Janssens (17), die een aantal jaar geleden een harttransplantatie onderging. Haar droomwereld is er een zonder beperkingen. “Waarin ik iedereen gezond verstand zou geven, en het kwaad geen plaats heeft.”
“Fantaserend, vriendelijk en behulpzaam,” zo beschrijft Arwen zichzelf in drie woorden aan het begin van haar verhaal in het boek. Omwille van de harttransplantatie heeft ze niet altijd kunnen genieten van een onbezorgde jeugd, maar tegelijk zag Arwen ook kracht in haar beperkingen. “Ik ben geboren met een slecht hart,” zegt ze. “Op mijn tiende wilden de dokters me opereren, maar toen was ik nog te zwak. Toen ik dertien was hebben we er nog eens over gepraat. Het was niet gemakkelijk: ik stond er niet echt om te springen om een donorhart te krijgen. En het brengt ook veel complicaties met zich mee.”
Uiteindelijk waren het de jongere broers en zus die Arwen over de streep hebben getrokken. “Ze zouden veel meer aan mij hebben als ik mijn rol als grote zus beter kon vervullen,” zegt Arwen. “Op 3 januari 2019 heb ik dan eindelijk een harttransplantatie ondergaan. Vandaag voel me ik me al een stukje beter.”
"Alle leerlingen in mijn klas hebben een beperking en iedereen heeft een andere leeftijd. Ik heb op veel verschillende scholen gezeten, maar daar voelde ik me altijd anders. Hier hebben we allemaal veel gemeen met elkaar."
De kracht van beperkingen
De verwachte complicaties waar Arwen zo bang voor was, vielen uiteindelijk goed mee. “Ik moet nog steeds elke dag werken aan mijn fysieke toestand. Ik leer fietsen en lopen. Op school heb ik soms nog moeite met rekenoefeningen door de hersenschudding die ik na de operatie had opgelopen, maar ik geloof erin dat het goed komt.”
“Ik volg les in het bijzonder onderwijs en dat maakt mijn leven ook een stuk eenvoudiger. Ik zit nu in het vierde middelbaar, maar bij ons op school gebruiken ze een ander systeem. Alle leerlingen in mijn klas hebben een beperking en iedereen heeft een andere leeftijd. Ik heb op veel verschillende scholen gezeten, maar daar voelde ik me altijd anders. Hier hebben we allemaal veel gemeen met elkaar. Vroeger zat ik ook in een rolstoel en was ik afhankelijk van anderen mensen. Nu kan ik stilletjes aan zelfstandiger beginnen te leven.”
De deuren gaan open
Deuren en de symboliek ervan zijn een rode draad door het verhaal van Arwen.
“Door mijn beperking zijn er bepaalde deuren opengegaan, en andere gesloten,” zegt ze. “Mijn grootste pijnpunt is altijd vriendschap geweest. Mocht de deur van vriendschap nu dicht gaan, dan zou ik echt verdrietig zijn. Ik heb altijd nood gehad aan vrienden en ik zou het jammer vinden mocht ik vrienden verliezen. Ik wil er ook over schrijven omdat ik het van me af wil zetten en niet weer in de put wil vallen. Na mijn harttransplantatie was ik blij dat ik weer een normaal leven zou leiden, maar toen kwam het coronavirus en kon ik niets meer doen. Dat was erg frustrerend.”
De ideale wereld
“Als ik de wereld kon veranderen en we in een utopie konden leven, zou ik een fantasiewereld creëren zonder beperkingen. Ik zou de mensen gezond verstand geven en geen ruimte laten voor kwaadaardige zaken. Iedereen zou een volwaardige plaats hebben in de maatschappij. Ik zou ook de dieren een stem geven. Ikzelf zou graag ook toverkrachten hebben die ik op een goede manier kan benutten.”
Dit artikel werd gepubliceerd door WAT WAT op 20/12/2021.
