Chronische ziekten houden lange tijd aan en verdwijnen niet spontaan. Vaak genezen ze nooit. Kunnen jongeren die daaraan lijden ook tijdens de coronacrisis nog terecht bij hun zorgverleners? Op wie kunnen zij terugvallen? En hoe zit het met pijncentra en specialisten? Mogen zij hun consultaties en behandelingen verderzetten?
Jong zijn en verder willen
Eva is 25 jaar. Door een zuurstoftekort kort na de geboorte lijdt ze aan spastische hemiplegie of halfzijdige verlamming. Een chronische ziekte, zo ziet ook de mutualiteit dat.
“Mijn chronische ziekte is gelukkig vrij stabiel. Daarom moet ik in deze periode niet echt bij artsen op consultatie. Mocht er iets gebeuren, dan zou ik wel naar het ziekenhuis gaan. Met mijn voorgeschiedenis denk ik dat ze het onmiddellijk als noodzakelijk zouden beoordelen. Ik wil het risico niet lopen om blijvende schade over te houden aan een probleem, enkel en alleen omdat ik het vanwege Covid-19 niet zou laten checken.
Mijn jaarlijkse controle in UZ Leuven stond gepland in maart. Dat is natuurlijk niet kunnen doorgaan, maar omdat mijn situatie stabiel is, kan het geen kwaad om dat uit te stellen. Ik werk zelf in een ziekenhuis en weet ook dat het niet wenselijk is om nu zelf op een routine-consultatie te gaan. ”
"Normaal ga ik elke twee weken naar de kinesist, dat ging nu niet."
"Sinds het begin van de lockdown zijn mijn kinesitherapieconsultaties weggevallen. Normaal ga ik elke twee weken naar een kinesist. Na een probleem aan mijn heup zou dat in maart opgetrokken worden. Een beetje ongelukkig dus dat ik net in die periode wekenlang niet kon gaan. Intussen heb ik een online consultatie gehad, waarin de kinesist een aantal oefeningen voordoet. Een andere kinesist heeft mij vorige week dan toch ontvangen voor een fysieke behandeling. Daarbij konden we uiteraard geen anderhalve meter afstand houden, maar de kinesist droeg een mondmasker en ik moest mijn handen wassen bij het binnenkomen."
Het RIZIV komt kinesitherapeuten en patiënten tegemoet door de mogelijkheid te bieden om voor 50 euro twee online consultaties aan te bieden, die ongeacht welke patiënt en wat probleem volledig worden terugbetaald door de mutualiteit.
"Omdat ik een risicopatiënt ben, begrijp ik dat consultaties en behandelingen nu worden uitgesteld."
Julie, 23 jaar, werd op haar zestiende gediagnosticeerd met MS, multiple sclerose. Even stortte haar wereld volledig in. Vandaag wordt ze behandeld met Ocrevus, een medicijn dat om het halfjaar met een baxter wordt toegediend.
“Twee keer per jaar moet ik voor mijn behandeling naar de MS-kliniek in Overpelt. Daar combineer ik een raadpleging bij mijn behandelende professor met enkele routineonderzoeken. In maart stond er een behandeling gepland, maar die is nu helaas uitgesteld. Ik begrijp dat, maar voel aan mijn lichaam dat ik in mei zeker een behandeling moet krijgen. Een tweede keer uitstellen is niet mogelijk. Buiten mijn behandeling en de onderzoeken kan ik met al mijn vragen telefonisch terecht bij de MS-kliniek. In het begin van de lockdown heb ik nog een telefonische consultatie gehad met mijn prof. Dat zorgt ervoor dat ik mij, ondanks de situatie, goed ondersteund voel.
Omdat ikzelf een risicopatiënt ben, begrijp ik volledig dat consultaties en behandelingen nu zo veel mogelijk worden uitgesteld. Maar ook omdat ik een risicopatiënt ben, kan ik momenteel helaas niet gaan werken. Telewerk is bij ons geen optie. Mijn werkgever heeft gelukkig wel begrip voor mijn situatie en zette mij op verplichte rust. Daardoor word ik doorbetaald.”
Kinesist met vragen
Viky Goossens is een kinesiste met een praktijk in Belsele. Zij merkt dat patiënten bang zijn om langs te komen. Als ze naar de toekomst kijkt, is ze er zelf ook niet gerust in. Hoe lang zal dit nog duren?
“Het is niet evident om een jonge patiënt met de ziekte van Duchenne af te bellen. De ziekte van Duchenne of Duchenne spierdystrofie is een erfelijke ziekte die de spieren ernstig aantast en verzwakt. Uiteindelijk kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden. Dat zijn mensen die absoluut moeten geholpen worden. Ik neem zelf maatregelen zoals meerdere keren mijn handen wassen tijdens één consult, alsook een mondmasker dragen. Een patiënt met Duchenne moet ik echter helpen met handen wassen en helpen aan- en uitkleden. Hoe doe ik dat dan met de nodige hygiënemaatregelen?”
Viky vraagt zich af wat een efficiëntere en veiligere manier kan zijn om haar consultaties te laten doorgaan. Het is volgens haar ook niet duidelijk voor kinesisten welke gevallen urgent en levensnoodzakelijk zijn. Ze vindt dat de regelgeving en communicatie te wensen overlaten.
Hands on in Pellenberg
In het Leuvens algologisch centrum (LAC) Pellenberg zijn ze vanaf 13 maart, de dag van de lockdown onmiddellijk aan de slag gegaan met maatregelen. Professor-dokter Bart Morlion leidt het pijncentrum en is anesthesist.
“Het was meteen duidelijk dat we een systeem moesten vinden om deze crisis te managen. Urgenties en levensnoodzakelijke behandelingen en consultaties mochten nog doorgaan, maar daar hebben we snel een duidelijke lijst met criteria over samengesteld, die grotendeels overeen kwam met de, later verspreide, internationaal opgestelde lijst.
Verder moesten we die eerste week van de lockdown alle patiënten met technische apparaten bereiken. Denk aan een morfinepomp: patiënten moesten voldoende voorraad hebben zodat ze niet in een stadium van ontwenning zouden terechtkomen. Kankerpatiënten kunnen uiteraard verder behandeld worden en patiënten met complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) worden onmiddellijk geholpen bij fracturen of na operaties.
Door Covid-19 moesten wij verder met een uitgedund team, want veel van onze personeelsleden zijn anesthesisten die overgeplaatst werden naar crisisafdelingen. Dat hebben we grotendeels opgevangen door over te schakelen naar tele- en videoconsulting. Tot 70 procent van de gekende patiënten hebben wij online kunnen voorthelpen. Vaak gaat het om kleine aanpassingen in medicatie vanwege bepaalde bijwerkingen.
We merken grote verschillen in de online bereikbaarheid. Dat loopt veel stroever bij oudere patiënten. Een groot gevaar is echter dat de informatie die jongeren via online kanalen binnenkrijgen niet altijd juist of zelfs ronduit fake news is. Bij jongeren die chronische pijn hebben, is dat extra gevaarlijk, want zij zijn vaak vatbaarder voor emotionele problemen en stresssituaties. "
Naar schatting 20% van de volwassenen komt in aanraking met een chronische ziekte. Zeker bij tieners en jongvolwassenen zorgt een chronische ziekte voor heel wat obstakels. Jongeren met een chronische ziekte ervaren meer negatieve en depressieve gevoelens.
"We zullen na Covid-19 meer jonge patiënten zien toekomen."
"In ons patiëntenbestand vormen jongeren wel een minderheid. We zijn een erkend pijncentrum voor volwassenen. Pas vanaf 16 jaar ontvangen wij patiënten. Dat zijn hoofdzakelijk jongeren met kanker of met zeer complexe pijnproblemen zoals CRPS.
Door de langdurige stresssituatie waarin jongeren nu terechtkomen, zullen we na Covid-19 meer jonge patiënten zien toekomen. Dat noemen we nociplastische pijn: het pijnsysteem in de hersenen raakt ontregeld door langdurige stress, depressie en angsttoestanden. Die ontregeling uit zich dan in pijn in de spieren en pezen."
"We moeten twee grote lessen meenemen uit deze crisis. Patiënten schuiven veel te vaak de verantwoordelijkheid af op anderen. Zo ontstaat een soort luxegeneeskunde. Want wat blijkt nu: veel mensen kunnen toch verder zonder of met een beperkte behandeling. Ten tweede zien we dat geneeskunde en zorg op een efficiënte en goedkopere manier ook heel vlot gedijen via de online wegen. Waarschijnlijk zal dat na de crisis in een stroomversnelling terechtkomen.”
Dit artikel werd gepubliceerd door WAT WAT op 02/05/2020
