Zaterdag 12 mei is het Wereld ME-dag. Duizenden patiënten hopen daarmee het chronischevermoeidheidssyndroom nog eens onder de aandacht te brengen. In België zijn er enkele tienduizenden ME-patiënten. Een tiental van hen komt twee keer per maand samen in Mortsel om een uurtje te bewegen.
ME staat voor 'myalgische encefalomyelitis', de wetenschappelijke benaming voor het chronischevermoeidheidssyndroom (cvs). Hoewel de ziekte al geruime tijd wetenschappelijke erkenning geniet, doen nog veel misvattingen de ronde. Patiënten stuiten vaak op onbegrip en worden ervan beschuldigd 'dat het tussen de oren zit'. Maar cvs is echt en heeft vaak verstrekkende gevolgen. Invaliditeit, werkloosheid en het verwateren van sociale contacten zijn daar slechts enkele van.
Uitgebreid ziektebeeld
Het voornaamste symptoom van cvs is totale uitputting. Ook spierpijnen behoren tot het gangbare ziektebeeld. Daarnaast kampen veel patiënten met hoofdpijn, concentratieproblemen, misselijkheid, pijnlijke gewrichten en spijsverteringsproblemen. Ook krijgen veel ME-patiënten op termijn te maken met emotionele problemen zoals depressie.
Doordat cvs zich bij patiënten in uiteenlopende vormen manifesteert, is een eensluidend beeld van de ziekte moeilijk. Het versnipperde ziektebeeld zorgt voor verwarring en maakt dat buitenstaanders een vervormde weergave hebben. "'Ik was ook moe gisteren', zeggen mensen me soms. Maar wat velen niet begrijpen is dat het niet gaat om gewoon een keertje moe zijn. Wij zijn uitgeput, gewoonweg helemaal op", vertelt een cvs-patiënt.
Chinese bewegingsleer
Twee keer per maand komt een tiental ME-patiënten samen in Mortsel voor een uurtje beweging op maat van hun mogelijkheden. Organisatrice Dani Van Steen maakt gebruik van Qigong, een onderdeel van de Chinese bewegingsleer. Bij Qigong ligt de nadruk op het herhalen van bewegingen en goede ademhalingstechnieken. Zo kunnen de deelnemers ademenergie opwekken die hen innerlijke kracht moet geven. Initiatiefneemster Van Steen was vroeger zelf ME-patiënt. Zij vond haar heil bij tai chi, een andere Chinese bewegingskunst die eveneens gebruik maakt van Qi, een concept uit de Chinese cultuur dat staat voor levensadem. Nadat ze merkte dat ze veel baat had bij Qigong en tai chi, wilde ze andere ME-patiënten helpen met hun symptoombestrijding.
De deelnemers zijn enthousiast over Qigong. "Het helpt echt. Mijn lichaam merkt het als ik een keertje niet geweest ben. Daarom kom ik zo vaak mogelijk en probeer ik het ook te onderhouden", zegt de jongste onder de deelnemers.
Mannen
Cvs komt voor in alle lagen van de bevolking en alle leeftijdscategorieën. Daar is het bonte gezelschap in Mortsel de perfecte illustratie van. Opvallend is wel de verhouding tussen mannen en vrouwen: Patrick is de enige man in het gezelschap. "Voor elke vier vrouwelijke patiënten is er een mannelijke zieke. Vandaar ook dat ik hier de enige man ben." Patrick lijdt nu drie jaar aan de ziekte. "Ik was een actieve man die veel aan sport deed en elke dag met de fiets ging werken. Ik was in goede conditie maar op een bepaald moment ben ik een grens overgegaan. Mijn lichaam heeft het opgegeven omdat ik er niet naar luisterde." Van Steen beaamt dat mannen meestal de neiging hebben te blijven doorgaan. "Het wordt ook van hen verwacht. In mijn tai-chilessen heb ik ook mannen waarvan ik weet dat ze cvs hebben, maar die onderkennen dat niet en blijven maar doorgaan."
Te weinig initiatieven
Cvs vergt veel van de patiënt. Door de constante vermoeidheid is een aangepast levensritme van groot belang. Ook voeding en aangepaste beweging zijn essentieel. Maar in Vlaanderen ontbreekt het aan voldoende initiatieven om patiënten te ondersteunen. Dat vinden ook de deelnemers in Mortsel jammer. Daarom nam één van hen het heft in eigen handen. Binnenkort organiseert ze voor de eerste maal een wandeling met mede-patiënten. "Deelnemers kunnen dan op een aangepast tempo toch een leuke dag hebben. Het probleem is dat wij niet kunnen aansluiten bij klassieke sport- en recreatieverenigingen, omdat het niveau en het tempo daar vaak te hoog liggen. Maar we hebben die lichaamsbeweging wel nodig, net zoals iedereen", zegt Katrien.
Sociale contacten
Voor de deelnemers gaat het in de beweeggroep niet enkel om lichaamsbeweging en ademtechnieken. Ook de sociale contacten zijn van onschatbare waarde. Veel cvs-patiënten worden afgesneden van de buitenwereld doordat ze de energie niet hebben hun sociaal leven te onderhouden. Zowel voor als na de les zitten de deelnemers even samen. Cvs is dan een onvermijdelijk onderwerp maar er is evengoed ruimte om het ook eens over andere dagdagelijkse dingen te hebben. Deelnemers wisselen informatie uit, geven elkaar tips en luisteren naar elkaars beslommeringen. Wie niet weet dat deze mensen met een ernstige ziekte kampen, zou het niet geloven. "Wij hebben geen zichtbare beperking maar zijn toch beperkt", stelt een van de deelnemers vast.
Wie meer informatie wil over cvs kan terecht op de website van de ME Vereniging. Voor meer informatie over de beweeggroep in Mortsel kun je mailen naar danivansteen-at-hotmail-dot-com.
© 2012 - StampMedia - Leen Baeten
Dit artikel werd gepubliceerd door Nieuws.be op 10/05/2012
Dit artikel werd gepubliceerd door De Wereld Morgen op 10/05/2012
