©Cottobro

Toen in 1983 het hiv-virus, dat de dodelijke ziekte aids veroorzaakt, ontdekt werd, was de wereld hoopvol over de ontwikkeling van een geneesmiddel. Bijna veertig jaar later is dat er nog steeds niet, maar desondanks hoeft hiv ook geen doodvonnis meer te zijn. Vandaag volstaat één pil per dag om zonder problemen met het virus te kunnen leven. Christophe en Dylan getuigen over leven met hiv. 

Veertig jaar en onnoemelijk veel onderzoek later is er nog geen werkzaam vaccin dat hiv en aids de wereld uit kan helpen. Wel bestaat er ondertussen medicatie die seropositieve patiënten in staat stelt om een lang en normaal leven te kunnen leiden. Met één pil per dag kan de virale lading van een patiënt ondetecteerbaar worden en kan die persoon het virus dus niet meer doorgeven. De pil zorgt er ook voor dat het hiv-virus niet verder evolueert tot de dodelijke fase. Volgens Ludwig Apers, arts aan het Instituut voor Tropische Geneeskunde, is de medicatie enorm effectief en weinig belastend voor de patiënt. “De bijwerkingen van de medicatie zijn minimaal. Aanvankelijk is het mogelijk dat er sprake is van wat maagpijn of slapeloosheid, maar vaak zijn er geen bijwerkingen op korte termijn. Op lange termijn zorgt de pil voor een iets hoger risico op cardiovasculaire aandoeningen, maar ook dat percentage is verwaarloosbaar,” aldus Apers.    Partners van mensen die leven met hiv of mensen die risico lopen op besmetting kunnen zelf ook preventief medicijnen nemen, namelijk PrEP. PrEP zorgt ervoor dat je geen hiv krijgt. Ook hier volstaat één pil per dag. Dankzij de vorderingen van de geneeskunde op het vlak van hiv, kunnen seropositieve patiënten dus schijnbaar een normaal leven leiden. Maar is dat ook effectief zo?  

“Je mag iemand gerust negeren omdat die persoon een eikel is, maar iemand negeren omdat die hiv heeft, dat kan echt niet,” zegt Christophe Ramont (40). De echte fans kennen de Gentenaar door zijn passage in het VTM-programma ‘Blind Getrouwd’ van twee jaar geleden. Vorig jaar op 1 december, Wereldaidsdag, maakte hij via Instagram bekend dat hij hiv positief is in een poging het stigma rond het virus te doorbreken. “Mijn publieke outing was vooral gericht op mensen met hiv. Velen kunnen dat geheim amper kwijt, net omdat er nog misvattingen over het virus bestaan. Daarnaast wilde ik mensen zonder hiv informeren over wat het vandaag nog betekent om met het virus te leven. Mijn belangrijkste boodschap hier is dat we allemaal wel eens mogen beginnen met normaal te doen tegen mensen met hiv.” 

©VTM

Tussen je diagnose en je publieke bekendmaking zat ruwweg zes maanden. Is dat de tijd die nodig is om dergelijk nieuws een plaats te geven?
“Wereldaidsdag had echt geen maand vroeger moeten vallen, want dan was ik nog niet klaar geweest om met dat nieuws naar buiten te komen. Voor mij was dat net de goede tijdsperiode. Toen ik de diagnose kreeg, had ik wel het gevoel dat het mijn taak was om dat ook op een gegeven moment wereldkundig te maken. Ik wil graag iemand zijn met een voorbeeldfunctie, iemand die het leven van andere mensen gemakkelijker maakt, maar tot nu toe had ik die strijd nooit zelf moeten leveren. Op vlak van mijn geaardheid hebben de generaties voor mij dat pad al grotendeels geëffend opdat ik zonder al te veel gedoe uit de kast kon komen. Bij hiv ligt dat anders: mensen met hiv leven echt nog gebukt onder het stigma dat er op het virus kleeft.” 

Is je leven na die diagnose sterk veranderd?
“Fysiek verandert er niet zo gek veel. Je neemt elke dag je pil. In het begin had ik soms schrik om die pil te vergeten, maar dat word je snel gewoon. Pas op, het is geen aspirientje natuurlijk. De pil is een combinatie van hiv-remmers die toch vrij zwaar op de maag kunnen vallen, zeker in het begin. Toch mag ik niet klagen. Jaren geleden moest je nog een cocktail aan pillen nemen waarbij de bijwerkingen veel ernstiger waren. De pil die ik nu dagelijks neem, belemmert mij allerminst in mijn doen en laten. Als je je medicatie goed inneemt, kan je bijvoorbeeld perfect onbeschermde seks hebben zonder je bedpartner te besmetten. Waarmee ik dat natuurlijk niet wil promoten, want het beschermt je niet tegen andere soa’s. Die ene pil per dag is dus echt wel een game changer.
De fysieke veranderingen, voor zover die er zijn, daar ben je snel over. Het mentale aspect is natuurlijk een ander verhaal. Het heeft me toch wel wat tijd en professionele begeleiding gekost vooraleer ik klaar was om mijn verhaal te vertellen. Tegen mijn dichtste kring heb ik het wel vrij snel verteld. Ik wilde mijn ei kwijt en kon de steun goed gebruiken. Ik heb veel geluk met mijn omgeving, want ze hebben me écht goed opgevangen.”

“Je mag iemand gerust negeren omdat die persoon een eikel is, maar iemand negeren omdat die hiv heeft, dat kan echt niet"

Ook op sociale media waren de reacties positief. Kwam er ook negatieve commentaar op je outing?
“Eigenlijk heb ik bijzonder weinig negatieve reacties gekregen. Die enkelen die er dan toch waren, ben ik echt in een donker hoekje van het internet moeten gaan zoeken. Die negatieve reacties lagen in de aard van: ‘Hij heeft het zelf gezocht’. Dat kan ik zelfs niet helemaal tegenspreken. Mij treft zeker schuld. Het volledige gamma aan emoties passeerde het afgelopen jaar wel de revue: Schuldgevoelens, schaamte, kwaadheid. Maar nooit ten opzichte van de persoon die me hoogstwaarschijnlijk besmette. Misschien wist hij het zelf nog niet, of misschien ging hij ervan uit dat ik PrEP nam. Hoe dan ook, we waren met twee. Behalve mijn kortstondig huwelijk en enkele relaties ben ik lang single geweest. In die periodes heb ik altijd beschermde seks gehad. In het voorjaar van 2021 gebeurde het voor het eerst dat ik als vrijgezel onbeschermde seks had. Voor die fout heb ik dan ook meteen een grote prijs mogen betalen.”

Leeft bij jou de hoop dat er ooit een definitief geneesmiddel voor hiv zal komen?
“Ik ga nu elke drie maanden op controle. Aangezien het virus bij mij nu niet meer detecteerbaar is, zou dat eigenlijk niet nodig zijn. Daar zit mijn vrijwillige deelname aan onderzoek van het UZ Gent voor iets tussen. Ze onderzoeken momenteel waar de besmette cellen zich precies bevinden. Het doel op lange termijn is om die cellen uit het lichaam te kunnen verwijderen en zo patiënten permanent te kunnen genezen. Zelf leef ik in de realiteit dat hiv een ongeneeslijke ziekte is en dat het onwaarschijnlijk is dat daar in mijn leven nog verandering in zal komen. Toch zou ik graag deel uitmaken van een oplossing, als die er ooit komt. Ik doe dat voor de generaties die na mij komen en om ooit misschien hiv zelfs volledig de wereld uit te helpen. In België genieten seropositieve mensen goede gezondheidszorg. Wij hebben medicatie die ervoor zorgt dat er au fond niets aan ons leven moet veranderen wanneer we besmet raken met hiv. Die medicatie is helaas niet in elk land beschikbaar of betaalbaar. Als onderzoek in het westen ervoor zou kunnen zorgen dat hiv op termijn kan worden uitgeroeid, dan ben ik daar graag een onderdeel van.” 

DE BOZE EX

Dylan Roels (27) was zeventien toen hij de diagnose kreeg, toevallig op de dag dat hij in de klas les kreeg over hiv. “De grond zakte even weg onder mijn voeten. Ik wist niet wat ik moest doen of wat ik moest denken. Ik had er op dat moment nog niet bij stilgestaan dat het mij zou kunnen overkomen.”

© Geike Smeets

Hoe heb je de periode na je diagnose beleeft?
“Ik had toen een vaste relatie. Mijn toenmalige vriend heeft me bewust niet verteld dat hij besmet was met hiv uit angst dat ik hem zou verlaten. Ergens begrijp ik dat wel, want ondertussen heb ik ook al in zijn schoenen gestaan. Wanneer ik nu nieuwe mensen leer kennen, weet ik ook niet meteen hoe en wanneer ik dat nieuws het best aanbreng. Je bent bang voor wat mensen zullen zeggen. Natuurlijk had mijn ex dat destijds beter wel verteld. Ik heb het daarna uitgemaakt, het vertrouwen was te hard beschadigd. Hij werd daar enorm kwaad over. Hij heeft me een periode gestalkt en uiteindelijk is dat afgelopen met fysiek geweld. Een paar jaar geleden heb ik hem toch nog eens gecontacteerd. Ik wilde dat hoofdstuk definitief afsluiten, maar zat nog met zo veel vragen. Zijn antwoorden hebben mij wel rust geboden.” 

Heb je dat nieuws toen gedeeld met je klasgenoten?
“Ik volgde toen een bakkersopleiding. De kans dat ik eens in mijn vinger sneed of tussen een van de machines terecht zou komen, was dus wel reëel. Daar komt natuurlijk bloed bij kijken. Daarom wilde ik dat mijn leerkrachten het wisten. Mijn klasgenoten wisten het ook vrij snel. Ik had schrik voor hun reactie. Ik ben daarvoor namelijk al wat gepest geweest omdat ik homo ben. Gelukkig stond de hele klas toen achter mij. Er werden grapjes gemaakt als: ‘Jouw bloedgroep is hiv+ zeker?’, maar dat vond ik niet erg. Ik werd gesteund door mijn klasgenoten en dat had ik nooit durven denken.” 

"Nu zet ik op mijn Grindr- en Tinderprofiel dat ik hiv positief ben. Dan weten mijn potentiële partners meteen waar ze aan beginnen en hoef ik het zelf niet meer te vertellen"

Heb je soms last van de medicatie die je moet nemen?
“Dat valt mee. Ik heb wat last gehad van slapeloosheid, maar dat is gewoon even op de tanden bijten. Ik ervaar wel een bepaalde mentale druk doordat ik medicatie moet nemen. Je moet je pillen telkens op hetzelfde tijdstip innemen. Het gebeurt wel eens dat ik ’s nachts wakker schiet en besef dat ik mijn pil ben vergeten te nemen. Dan kan ik echt panikeren. Een ex-partner van mij had er soms zelfs minder moeite mee wanneer ik een pil vergat. Hij moest me dan kalmeren. Hij nam wel PrEP, en had dus ook niet echt reden tot paniek. Ook als ik op reis ga of met vrienden uit ga, zit het altijd in mijn hoofd. ‘Heb ik mijn pillen wel mee?’, ‘Wat als ik ze vergeten ben?’, ‘Heb ik nog genoeg reservepillen?’ Toch geven de pillen en de wetenschap dat mijn virale lading ondetecteerbaar is mij ook een bepaalde rust in mijn hoofd.”

Kan je momenteel goed leven met hiv?  
“Nu gaat het goed. Aanvankelijk had ik het veel lastiger. Ik dacht een tijdje aan zelfmoord en heb zelfs een poging ondernomen. Soms vraag ik me af of mijn leven er echt anders had uitgezien, mocht ik nooit besmet geraakt zijn. Dat is moeilijk te zeggen omdat ik nog zo jong was. Misschien was ik dan nog altijd samen geweest met mijn jeugdlief. Of misschien had ik dan meer seksuele contacten durven hebben. Hiv heeft me daar wel in geremd. Zelfs met de medicatie, voel ik me nog geremd. Ook al kan ik het virus niet meer doorgeven via seks, ik blijf voorzichtig. In principe hoef je tegen niemand te vertellen dat je hiv hebt, zolang je er maar niet over liegt. Eén keer heb ik eens niet verteld tegen een bedpartner dat ik hiv heb. Toen ik het hem achteraf toch vertelde, was hij heel kwaad. Ergens begrijp ik die reactie natuurlijk, maar ik was net op controle geweest. Mijn virale lading was ondetecteerbaar, alles was in orde. Ik denk dat die kwaadheid vooral voortkwam uit angst. Nu zet ik op mijn Grindr- en Tinderprofiel dat ik hiv positief ben. Dan weten mijn potentiële partners meteen waar ze aan beginnen en hoef ik het zelf niet meer te vertellen.”  

Wie met vragen zit rond zelfdoding, kan terecht bij de Zelfmoordlijn op het gratis nummer 1813 en op de website www.zelfmoord1813.be.

vorige volgende