Emilie (11) heeft een lichtgevoelige epilepsie. Dat bleek uit onderzoek nadat ze vier keer een aanval kreeg na het gebruik van een beeldscherm. Haar moeder, Katrien Malfroid (44), pleit voor duidelijkheid omtrent het gebruik van lichtflitsen. Vooral bij theater, want momenteel weet ze niet of haar dochter een voorstelling kan bijwonen.De mama van Emilie acht het niet uitgesloten dat de epilepsie tijdens haar puberteit zou kunnen verdwijnen. Een gesprek.
Wordt er gewaarschuwd voor epilepsie in het theater?
In het begin ging de neurologe er vanuit dat dat alleen bij bepaalde frequenties gebeurt. Alle games zouden aangepast moeten zijn. Uit nieuwsgierigheid heb ik aan het cultureel centrum van Dilbeek, waar ik werk, gevraagd hoe het daar zit. In Dilbeek werken ze met een schuiver. Dat maakt het heel moeilijk maakt om frequenties over te slaan. Die frequenties zitten er dus sowieso in.
Ze hebben hiervoor nooit richtlijnen hebben gekregen. Dan heb ik de vraag gesteld aan de epilepsieliga. Volgens het onderzoek van de liga zijn er in België geen richtlijnen. Als ouder weet je dus niet welke dingen je moet mijden en welke niet. De BBC waarschuwt wel tijdens het Eurovisiesongfestival bijvoorbeeld.
Kunnen waarschuwingen een oplossing bieden?
Het zou spijtig zijn als we evolueren naar een samenleving waar een waarschuwing een indekking is voor eventuele aanvallen van epilepsie. Emilie zou dan niet meer naar concerten kunnen gaan omdat er een waarschuwing is. Bij te veel waarschuwingen lopen we het risico dat ze dan niets meer mag doen. We zoeken duidelijkheid om nog veel te kunnen doen maar wel binnen een veilig kader.
Zijn er trucjes die kunnen helpen om epilepsie tegen te houden?
Die zijn er. Bijvoorbeeld lichtflitsen die onaangenaam voelen. Als je dan één oog sluit, zou je die flitsen op een andere frequentie ervaren. En dus minder gevaarlijk zijn. Met een zonnebril zou het licht ook meer gefilterd worden. Gewoon wegkijken kan natuurlijk ook.
Leef je als ouder niet in een constante angst dat ze een aanval kan krijgen?
De allergrootste aanval kwam na het kijken naar het Gala van de gouden K’s. Het volgende jaar keek ze live. Het is dan bang afwachten hoe het afloopt. Nu is dat wat minder omdat ze al lang geen aanval meer heeft gehad. Maar de periode na een aanval is dat uiteraard veel erger.
Zou de epilepsie ooit kunnen afnemen of zelfs verdwijnen?
Uit de huidige vorm van epilepsie kan ze misschien uitgroeien. De kans bestaat dat tijdens haar puberteit, rond de leeftijd van zestien, de epilepsie vanzelf verdwijnt.
Dit artikel werd gepubliceerd door Jongerenplaneet.be op 07/12/2017
