Liesbet (23) lijdt aan fibromyalgie. Ze schrijft nav. de Werelddag van Lyme een open brief aan onze minster van Volksgezondheid, Maggie De Block (Open Vld). “Ik spreek voor velen, mevrouw de minister. Patiënten die de energie niet hebben om dit te schrijven. We hebben maar één enkele wens: dat onze aandoeningen worden erkend en voldoende onderzocht.”
Geachte mevrouw de minister,
Beste Maggie,
Sinds enkele maanden vertoeft u in het kabinet als minister van Volksgezondheid en hoewel ik geloof dat u uw job op z’n best probeert uit te voeren, zijn er verschillende thema’s waarop ik uw aandacht wil vestigen. Thema’s die worden doodgezwegen. Vele noodkreten bereikten uw adres al, maar vaak werden ze afgewezen. Dus moet het maar in het openbaar. The hard way, want the hard way, zo hebben wij het ook ondervonden.
Een maand geleden was er op Canvas een uitzending van Panorama over chronische Lyme, een ziekte waarvan menig arts in de klassieke geneeskunde beweert dat ze niet bestaat. Zo ook uw kabinet. Het tegendeel werd grotendeels aangetoond door zieke patiënten. Mensen die dag in, dag uit leven met helse pijnen, vermoeidheid en duizend-en-een kwalen. Hun getuigenissen leidden al tot voortschrijdend inzicht in het buitenland.
Maar in ons land vindt de klassieke geneeskunde niks. Patiënten gaan van arts naar arts, en overal krijgen ze te horen dat ze ermee moeten leren leven. Het ergste is dat ze aan hun lot worden overgelaten, hoewel ze al zijn moegetergd. De behandelingen zijn duur, belachelijk duur, en ze worden niet terugbetaald. Op de koop toe zijn ze (helaas) niet altijd even effectief.
In het buitenland wordt het bestaan van de ziekte door verschillende onderzoeken gestaafd. Hier jagen we specialisten die proberen te helpen weg, naar landen waar ze wel gehoord worden. En dan blijft de rest over met een gigantische werklast. Waarom krijgen ze daar wel gehoor, en hier niet?
Vuilbak
We gaan steeds uit van de uitzondering: dat patiënten met chronische Lyme hypochonders zijn. We zien het niet, dus het zit in je hoofd. Evidence based. Wat bewezen moest worden. Maar als er onderzoeken gebeuren, schuiven specialisten die van de baan. Dieper op de zaak ingaan lijkt uit den boze. Het gaat hier echter niet over godsdienst of politiek: we spreken over ettelijke levens die verwoest worden.
De uitzending van Panorama was een stem voor veel mensen. Die van de onverklaarbare ziekten. De onzichtbare. CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), fibromyalgie, ME (Myalgische encefalomyelitis): allemaal worden ze in dezelfde vuilbak gezwierd. Ikzelf kreeg die diagnose fibromyalgie anderhalf jaar geleden. 21 jaar was ik toen, en al jaren had ik last van pijn en vermoeidheid. Wat de fleur van mijn leven had moeten zijn, werd een zorgenstrijd van jewelste. Niet te genezen. Chronisch. Onverklaard. Geen behandeling of genezing.
“Leef maar op je eigen ritme tot we iets vinden”, was het antwoord. Ik geloofde de dokteres op haar woord, maar sinds ik de reportage zag, sluit ik niets meer uit. De geneeskunde weet te weinig over deze aandoeningen. De tegenstrijdigheid maakt mij bang. Bang, omdat het schadelijk is. Bang, omdat wat ik nu heb weinig duidelijkheid biedt.
Maar dood gaan we niet, dus het lijkt niet belangrijk. Kankeronderzoek krijgt jaarlijks, terecht, miljoenen euro’s staatssteun. Vanwege het feit dat er vele mensen lijden aan en zelfs overlijden aan die vreselijke ziekte. Sterven lijkt een voorwaarde te zijn om onderzocht te worden. Moeten wij dan ons hele leven wachten op onderzoek? Steeds meer vermoeider worden en achteruitgaan?
Het leven leiden/lijden
Ik moet nu al regelmatig naar specialisten, een osteopaat, maandelijks naar de huisarts en onderga geregeld onderzoeken in het UZ. Ik neem pillen waarin de mutualiteit niet tussenkomt en meer gewone pijnstillers dan gemiddeld. Oplapmiddelen, noem ik dat. Om zo optimaal als het kan mijn leven te kunnen leiden. Of lijden, want 100% ben ik nooit, zelfs niet op goede dagen.
Mezelf in toom houden is het moeilijkste wat ik ooit leerde. Het kost dagelijks energie om doodnormale dingen te doen. Mijn tas opheffen, opletten in de les, boodschappen doen: het vergt veel. Te veel. Ik leef op restjes, de restjes energie die mijn lijf beschikbaar stelt. Wat veel energie kost, moeten we dus vermijden.
Sociaal contact, amusement en ontspanning lijden daar als eerste onder. Ik was een actief, sociaal en levendig persoon, een goede leerling ook. Ik hield er verschillende hobby’s op na. Van de scouts naar de muziekschool, de atletiek en terug. Nu ben ik op sommige dagen een kamerplant. Zuurstof omzetten in koolstofdioxide: meer kan ik dan niet.
Ik moet het leven mijden om te kunnen leven. Dan is het hopen op een betere dag. En ik kijk uit naar die dag. De dag dat mijn lichaam zich weer leent tot activiteit. Dat ik terug grote teugen zuurstof kan nemen, optimaal kan leven en die energie kan omzetten in positieve ervaringen voor anderen. Dat ik kan terugdoen wat zij mij al die jaren gegeven hebben.
Wens
Mag ik daarop hopen, mevrouw de minister? Want ik vertik het om ook in een situatie terecht te komen waarbij ik niets meer kan. Dat specialisten me niet geloven en de maatschappij me buitensluit. Ik zie mijn moeder daar al 15 jaar tegen vechten. Genetisch of niet: we hebben dezelfde symptomen. Ook zij is een van de zovelen die al jaren in een vergaarbak zitten.
Wij wilden niet speciaal zijn. Wij kozen hier niet voor. Niemand kiest daar voor. De duizenden mensen die niet weten wat ze hebben, of in hetzelfde schuitje zitten, hebben recht op antwoorden. Het is tijd om de in de hoekjes verstopte ziekten niet langer te onderwaarderen maar als een serieus probleem te zien, want grote delen van de maatschappij zijn ziek.
Drie weken geleden werd ik 23, en ik heb de hele dag in mijn zetel doorgebracht met pijn. Ik had maar één enkele wens, mevrouw de minister: dat onze aandoeningen worden erkend en voldoende onderzocht. Genoeg met “Het zit in je hoofd” of “We kunnen er niks aan doen”. Dit is niet het 2015 waarin ik wil leven.
Ik spreek voor velen, mevrouw de minister. Patiënten die de energie niet hebben om dit te schrijven. Wij zijn moe, en ziek. Ik hoop dat u deze nacht goed kan slapen, want met pijn en gepieker over onze toekomst, is dat bij ons zelden aan de orde.
© 2015 – StampMedia - Liesbet Vermeire
Dit artikel werd gepubliceerd door Opiniestukken.nl op 02/05/2015
Dit artikel werd gepubliceerd door ME-Gids.org op 06/05/2015
