Op 25 september is het in Nederland en België Werelddovendag. Op deze dag wordt er meer bekendheid gegeven aan doofheid, slechthorendheid, gebarentaal en de rechten en belangen van mensen met een auditieve beperking. De 17-jarige Eefje is doof en getuigt over haar ervaringen in het dagelijks leven. "We zijn doof, maar niet dom."
Hoe was jouw gehoor op jongere leeftijd?
“Ik ben horend geboren. In de lente van 2020 merkte ik dat mijn gehoor achteruit begon te gaan, toen was ik 15 jaar. Uit angst voor wat het misschien was en ook uit schaamte ben ik pas naar een dokter gegaan in september en tegen november was ik zo goed als doof.”
Hoe is het voor jou om doof te zijn?
“Mijn gehoor is geleidelijk aan verminderd. Ik heb maandenlang niet geweten wat er met mijn oren aan de hand was. Ik kwam er pas achter dat er echt iets aan de hand was toen ik al bijna niks meer hoorde. Die klap was best groot. Ik ben een enorme muziekfan. Geen muziek meer kunnen luisteren is dus echt een enorm gemis voor mij. Ik denk niet dat ik het al helemaal geaccepteerd heb. Ik mis veel. Vooral de kleine geluidjes zoals fluitende vogeltjes, de wind door de bomen, stemmen van familie, muziek, de radio of de televisie of een kat die miauwt. Allemaal kleine geluidjes die toch het verschil kunnen maken.”
Is de oorzaak van jouw gehoorverlies gekend?
“Ik heb auditieve neuropathie. Bij veel mensen die doof of slechthorend zijn is het slakkenhuis de boosdoener. In mijn geval werkt het slakkenhuis nog goed, maar de gehoorzenuw geeft geluidsignalen niet meer goed door aan mijn hersenen. Ook is mijn evenwichtszenuw compleet uitgevallen, waardoor ik amper balans heb met lopen en vaak val of ergens tegenaan loop. De oorzaak van de auditieve neuropathie is niet bekend. Het kan door een virus getriggerd zijn of een nog onbekende genetische afwijking. Ik had vorig jaar een virale infectie en ben toen drie weken erg ziek geweest. Dit zou kunnen meespelen. Ik heb wel honderd onderzoeken gehad: veel gehoortesten, een evenwichtsonderzoek, CT-scans, MRI-scans, neurologische onderzoeken en alle bloedonderzoeken die je jezelf maar kan voorstellen.”
Welke hulpmiddelen gebruik je om de communicatie gemakkelijker te maken?
“Ik heb vorige maand een tweezijdige cochleaire implantatie (CI) gekregen (zie foto, red.). Deze zijn een paar dagen geleden geactiveerd en daar begint dus nu een hele lange periode van revalidatie en opnieuw leren horen. Er is niet veel bekend over auditieve neuropathie. Het valt nog niet te voorspellen wat de CI gaan doen. Zou ik er ooit spraak mee kunnen verstaan of weer muziek kunnen luisteren? Ik blijf hoopvol. De activatie ging tegen verwachting in erg goed en ik kan al best veel geluiden opvangen.”
“Gelukkig communiceren veel mensen vandaag via tekstberichten op Facebook of Whatsapp”
“Mijn moeder en ik zijn bezig met een gebarencursus om gebarentaal te leren. De dagdagelijkse communicatie lukt al. Het gebaar voor bijvoorbeeld supermarkt, auto, hond en deurbel kennen we al. Daarnaast gebruik ik een app die spraak omzet in tekst. Helaas werkt die niet altijd even goed. Wanneer de app weer de woorden enorm overhoopgooit, zorgt dat soms ronduit voor hilariteit. Maar ik red mezelf wel. Gelukkig communiceren veel mensen vandaag via tekstberichten op Facebook of Whatsapp."
Wat voor activiteiten doe je zoal in het dagelijks leven en hoe gaat dat?
“Mijn grootste hobby’s zijn gelukkig niet heel sociaal. Ik houd van knutselen, lezen, films en series kijken, spelletjes doen en met dieren bezig zijn. Hierbij luisterde ik ook altijd muziek, maar dat is momenteel geen optie meer. Qua hobby’s ervaar ik dus, buiten de muziek na, niet echt problemen. Tv-kijken is wel wat lastiger doordat ik helemaal afhankelijk ben van de ondertiteling en deze is lang niet nauwkeurig.”
“Aan school heb ik niks meer kunnen doen nadat ik vorig jaar ziek ben geweest, omdat mijn gehoor toen niet meer klopte en ook mijn concentratie en energie enorm is aangetast. Daar heb ik dus (nog) geen ervaringen mee.”
Hoe is het contact met lotgenoten?
“Ik heb via Facebook en Whatsapp contact met andere mensen die doof of slechthorend zijn. Dit is heel fijn en belangrijk omdat ik vooral in het begin het idee had dat ik de enige was, juist omdat doofheid en slechthorendheid zoiets onzichtbaars is. Aan de buitenkant zie je, behalve hoortoestellen of CI, niks en dit kan tot grote problemen leiden in bijvoorbeeld een supermarkt. Mensen kunnen snel boos worde, als ik bijvoorbeeld niet voor hen aan de kant ga als ze dat vragen, terwijl ik dat dus niet hoor. Vooral omdat ik een tiener ben, word ik meestal gewoon als asociale puber behandeld. Verrassend veel mensen lijken te denken dat doofheid en slechthorendheid alleen iets is voor oude mensen. Contact met andere doven en slechthorenden is dus echt heel belangrijk om juist te weten dat ik niet de enige ben die niet ''normaal'' hoort. Het is ook fijn om mensen te kennen die ook tegen bepaalde problemen aanlopen en om grapjes mee te maken. Ik heb gelukkig veel zelfspot en een flinke dosis sarcasme dus dat lukt altijd wel goed.”
Tegen welke uitdagingen loop je aan in de maatschappij?
“Het grootste probleem zijn mensen die geen rekening houden met eventuele – onzichtbare – handicaps van personen die ze tegenkomen. Ik moet constant alert zijn en in de gaten houden of iemand me aan wil spreken of dat er een noodsituatie is, want bijvoorbeeld een brandalarm of een luchtalarm kan voor grote paniek zorgen en ik sta dan nog gewoon op mijn gemakje chips uit te zoeken en heb niet door wat er aan de hand is.”
“Mensen reageren raar op doofheid of slechthorendheid. Het is mij al vaak overkomen dat mensen Engels gaan spreken. Of ze gaan schreeuwen en heel raar gebaren”
“Bovendien reageren mensen raar op doofheid of slechthorendheid. Het is mij al vaak overkomen dat mensen Engels gaan spreken. Of ze gaan schreeuwen en heel raar gebaren. Of ze negeren je gewoon alsof doofheid en domheid samengaan. Ik zou vooral graag zien dat de wereld op sommige vlakken wat vriendelijker wordt voor slechthorenden, zoals misschien knipperende lichten als er een brandalarm afgaat. En dat sommige mensen hun houding aanpassen en rekening houden met elkaar. We zijn allemaal mensen, ook de mensen die op een andere manier functioneren dan ''normaal'' is.”
Doof zijn in tijden van corona met mondmaskers, hoe voelt dat?
“Ik ben doof geworden tijdens de coronapandemie, dus ik ben er in mee gegroeid. Het was ook een van de redenen waardoor het mij ging opvallen dat ik niet goed hoorde. Ik kon door de mondmaskers niets verstaan en de anderhalve meter afstand werd ook lastig. In de supermarkt waar ik werkte waren mensen lang niet altijd vriendelijk als bijvoorbeeld het toiletpapier op was en zij konden dan echt heel boos worden. Dit soort dingen opvangen, is heel lastig als er iemand met een mondmasker staat te schreeuwen en duidelijk overstuur is, maar ik het niet kan verstaan.”
“Veel afspraken gaan ineens via Skype of via de telefoon, maar voor iemand die doof of slechthorend is, is dat niet vanzelfsprekend. Er moet altijd iemand anders bij zitten om te vertalen. Het voelt nog meer isolerend, omdat alles achter schermen en doeken is en iedereen draagt mondmaskers en houdt afstand. Dit is noodzakelijk voor het virus, dat zeker, maar voor auditief beperkte mensen maakt het dat echt niet makkelijker.”
“Ik zou iedereen willen aanraden een paar basis gebaren te leren. Het is supermakkelijk en kan voor een doof of slechthorend persoon een groot verschil maken”
Welke boodschap wil je graag meegeven aan mensen zonder auditieve beperking?
“Aan horende mensen zou ik vooral heel graag willen meegeven om goed te bedenken dat het niet voor iedereen vanzelfsprekend is om goed te kunnen horen en dat het geen keuze is. Dat we niet dom zijn, maar informatie gewoon anders moeten verwerken. Als je iemand ontmoet die doof of slechthorend is en het lukt niet binnen één keer om iets duidelijk te maken, zeg dan niet ''laat maar'' en raak ook niet gefrustreerd. Voor jou is het frustrerend als iemand je niet begrijpt, maar voor een slechthorende is het nog veel frustrerender om jou niet te kunnen horen en zich daardoor beschaamd of dom te voelen. Als het niet lukt met mondbeeld en spraak, pak dan je telefoon en typ het of schrijf het op een blaadje. Zo voorkom je frustratie aan beide kanten en kun je beter communiceren.”
“En onthoud goed dat een gehoorapparaat of een CI niet betekent dat iemand horend is, dit zijn hulpmiddelen die helpen, maar het betekend helaas niet dat iemand met een gehoorapparaat of een CI een perfect gehoor heeft. Want ook mét gehoorapparaat of CI is iemand nog steeds auditief beperkt. Ik zou iedereen willen aanraden een paar basis gebaren te leren. Een video op Youtube kan je al op weg helpen. Het is supermakkelijk geleerd en het kan voor een doof of slechthorend persoon een groot verschil maken.”
Dit artikel werd gepubliceerd door WAT WAT op 03/11/2021.
Dit artikel werd gepubliceerd door Sociaal.net op 20/10/2021.
