Op 29 februari was het de internationale Rare Disease Day. De nieuwe vzw Sobreviviré greep deze dag aan om zich voor te stellen aan het publiek. De vereniging helpt jonge en adolescente patiënten hun zeldzame en chronische ziekten te overleven.
Sobreviviré biedt psychosociale ondersteuning aan chronische patiënten en hun families. Volgens Europese normen spreken we van een zeldzame ziekte als er 5 gevallen voorkomen op 100.000 mensen. Dit betekent dat in België 500 mensen aan een zeldzame ziekte leiden en in Europa 40.000.
Kanker, lupus, hersentumoren, diabetes en nierziekten bij kinderen zijn zeldzame ziektebeelden waarbij families vaak extra ondersteuning kunnen gebruiken. Deze ziektes zijn langdurig en kosten handenvol geld. Sobreviviré focust zich voornamelijk op mensen uit de Marokkaanse diaspora. Zij biedt hulp met de taal, verwijst naar de juiste mensen, helpt dossiers bijhouden en geeft andere sociale en financiële raad.
Missing link
"Wij zijn de missing link tussen patiëntenverenigingen en allochtonen die met ernstige ziektes worden geconfronteerd", zegt Derek Giroulle. Giroulle is directeur van de vzw die hij samen met Zohra Ben Mansour heeft opgericht. Haar zoon David (21) heeft al verschillende hersentumoren gehad. "Een aantal werd al verwijderd", vertelt zijn zus Sarah Ben Mansour (25), "maar momenteel heeft hij een zeer grote longtumor die ze niet operatief kunnen verwijderen." Sarah is ondervoorzitter en haar mama neemt de rol van voorzitter voor haar rekening.
"Door hun afkomst heeft de familie Ben Mansour nog min of meer geluk", zegt Giroulle. "Maar er zijn heel veel gezinnen die het moeilijk hebben om rond te komen wanneer hun kind ziek wordt. Er is bijvoorbeeld een gezin dat moest kiezen tussen hun huishouden en hun kind naar een instelling sturen of hun kind thuis houden, maar er geen eten voor kunnen kopen. Als het zieke kind naar een instelling gaat, wordt dit betaald door de derde betaler, maar wanneer je je zieke kind zelf thuis wil verzorgen, glip je door de mazen van het net. Wij willen deze mensen helpen hun weg te vinden in het doolhof van de zorgsector."
Isolatie
Naast de lichamelijke gevolgen van deze ernstige ziektes zijn er ook de geestelijke en sociale gevolgen. Deze hangen bovendien vaak samen. "Kinderen met een hersentumor bijvoorbeeld, kunnen verandering vertonen in gedrag en persoonlijkheid. Hierdoor is het niet evident voor de omgeving om nog op dezelfde manier met hen om te gaan. Wanneer er ook fysieke problemen aan de ziekte verbonden zijn, kan het gebeuren dat de patiënt zich niet meer kan uiten, waardoor hij gefrustreerd geraakt. Zo kom je in een vicieuze cirkel terecht", legt Giroulle uit.
De gevolgen zijn er niet enkel voor de patiënt, maar voor het hele gezin. Verdriet, verlies van nachtrust en onbegrip zijn maar enkele zaken waar gezinsleden mee te maken krijgen. "Ik ken een broer van een patiënt die kwam vertellen hoe ze vroeger altijd op reis gingen, maar dat vanaf nu niet meer kan. Hun vakantie-ervaring bestaat uit collages maken met foto's uit vakantiefolders."
Kanker maakt arm
Er wordt te weinig de link gelegd tussen armoede en ziekte. Daarom vindt Giroulle het belangrijk om deze problematiek aan te kaarten bij politici en belangengroepen. "Hoge medische kosten zijn een groot risico om in de armoede terecht te komen. De gemiddelde kosten voor een kankerpatiënt schommelen tussen de 2.500 en 5.000 euro per maand. Als je weet dat het gemiddeld inkomen 2.400 euro bedraagt, weet je dat dit problemen geeft. En dan heb ik het nog niet eens over eenoudergezinnen of mensen die van een uitkering moeten leven."
In 2011 lanceerde de Vlaamse Liga tegen Kanker de campagne Kanker maakt arm. "Vraag je maar eens af of je je die campagne nog herinnert en trek daaruit je conclusies", besluit Giroulle.
© 2012 - Stampmedia - Emily Daelemans
Dit artikel werd gepubliceerd door Nieuws.be op 08/03/2012
Dit artikel werd gepubliceerd door Kif Kif op 08/03/2012
Dit artikel werd gepubliceerd door De Wereld Morgen op 10/03/2012
