Voor de eerste keer in de geschiedenis van de Antwerp Pride trok voor Sensoa een delegatie met hiv-positieve mensen door de straten. Ook postbode Dylan (22) uit Waarschoot en verpleger Wim (29) uit Antwerpen wandelden mee om hiv bespreekbaar te maken. "Want het is en blijft nog altijd een taboe", zegt Dylan.
Kunnen jullie me even uitleggen waarom jullie meewandelen onder de slogan ‘Haal hiv uit de kast?’
Dylan: “Hiv is en blijft nog altijd een taboe. Een paar weken geleden heb ik iemand leren kennen en het klikte goed. Maar opeens vertelde hij me dat zowel zijn moeder als broer het niet mochten weten, ‘want anders zouden ze me buiten smijten.’ Dat is opnieuw een taboe maken van hiv, en dat zou niet mogen. Daarom vind ik het belangrijk om erover te kunnen spreken.”
Wim: “Onze slogan is herkenbaar, hé. Het is Gay Pride, iedereen is al uit de kast moeten komen voor zijn of haar geaardheid. Voor hiv is dat een beetje gelijkend. Je moet ervoor uit komen en dat is niet al te gemakkelijk. Misschien zelfs moeilijker. Door deze slogan uit te dragen tijdens de Pride kunnen mensen meer herkenning en erkenning voelen.”
“Dankzij de medicatie is hiv geen doodvonnis meer. Het is wel nog een chronische ziekte. Door onwetendheid reageren mensen soms raar. Daarom lopen we hier. We gaan geen uren in discussie met mensen langs de kant, maar ze kijken wel. Ze weten niet of je hiv-positief bent, want er lopen ook sympathisanten mee. Tegelijkertijd zorgt onze percussiegroep voor een leuke sfeer. We trekken aandacht, maar vooral positieve. Voor mij is het belangrijk dat we er normaal over doen. Wij zien er ook niet ziek uit (lacht)”
Waarom denken jullie dat mensen zich nog steeds afwijzend opstellen tegenover hiv-positieve mensen? Waarom is het nog steeds een stigma?
Dylan: “Onwetendheid, denk ik. Er zijn veel mensen die er niets over weten en bang zijn. Op dat vlak is angst een grote vijand.”
Wim: “Het gaat ook over de manier waarop je het virus oploopt. De meeste homo’s, zal ik dan maar zeggen, krijgen hiv via seksueel contact. Maar praten over seks is nog altijd moeilijk. Op de vraag ‘hoe heb je het opgelopen’, moet je vertellen dat je onveilig hebt gevreeën. Of dat er iets fout gelopen is met het condoom. Het is in onze westerse maatschappij nog altijd niet zo evident om er open en bloot over te praten.”
“En ja, onwetendheid speelt ook een rol. We mogen zelf geen angst tonen, want misschien maken wij het stigma zo zelf groter. Als wij er normaal over doen, komt het langs de andere kant ook zo over. Misschien doen anderen er in het begin wat heftig over, maar dat is normaal. Na die eerste boodschap moeten ze het ook verwerken. Geef hen daarvoor de tijd. Als je er zelf rustig bij blijft, komt het wel goed, denk ik, of je mensen nu kent of niet.”
"Een paar vrienden hebben me laten vallen, maar voorts is het leven nog even plezant"
Hoe ervaarden jullie je eigen diagnose?
Dylan: “Er was een gevoel van leegte. Je wordt er machteloos van. Toen mijn ouders het me vertelden, kwam de schok, de echte klap van verdriet en woede.”
Wim: “De schok, hé. Je wordt dan even op automatische piloot gezet. Je moet naar de dokter voor een dubbelcheck. Na de uitslag ging ik naar het Tropisch Instituut in Antwerpen om zeker te zijn dat het geen vals-positieve uitslag was. Alles gaat zo snel. Het verdriet en besef komen eigenlijk pas later. Omdat ik verpleegkundige ben, dacht ik dat het goed ging komen. Maar dan komt ook het sociale luik erbij kijken, hoe andere mensen het bezien. Dat is wel zwaar. Of het lijkt zwaar. Want soms maak je het ook groter dan het is.”
Is er veel veranderd na de uitslag? Of hebben jullie het gevoel dat ‘het leven nog steeds hetzelfde is’?
Dylan: “Er is niets veranderd. Een paar vrienden hebben me laten vallen, maar voor de rest is het leven nog altijd even plezant (lacht).”
Wim: “Het enige wat veranderd is: dat je elke zes maanden naar de dokter moet én elke dag een pil moet innemen. En het is maar één pil, maar ze is er wel elke dag. Als je je goed voelt is het goed, maar soms is het ook moeilijk. (denkt na) Ik ben zelf vrijwilliger bij Sensoa, iemand zei me onlangs: ‘Amai, je doet wel heel veel’. Ik heb een voltijdse job, doe vrijwilligerswerk, speel toneel. Ik probeer yoga te volgen en heb daarbovenop een relatie. Dus neen, ik heb niet het gevoel dat ik er dingen voor moet laten.”
Ervaren jullie voldoende ruimte om over hiv te spreken?
Dylan: “Ik heb een bakkersopleiding gevolgd, dus vond ik het belangrijk dat ze er op school van wisten. Voor moest ik een snede oplopen of zo. Op school heb ik er met veel leerkrachten over kunnen praten. Zo ben ik ook in contact gekomen met Sensoa. In het ziekenhuis, met de dokter die me behandelde, kon ik ook altijd terecht.”
Wim: “Ik kon terecht bij mijn huis- en hiv-arts, met wie ik een goed contact heb. Ik ben langs een psycholoog geweest en heb snel contact gehad met lotgenoten. Dat heb je wel nodig, mensen bij wie je je angsten durft tegen te uiten. Als je het dan vertelt, zeggen familie en vrienden in het begin zeer vaak: het komt goed. Je voelt je niet goed en ze vertellen dat je je niet zo moet voelen. Dan denk je: ‘dit is wat ik voel, en ik probeer daar erkenning voor te vinden.’ Het praten, en zeker met familie, vermindert na een tijd wel. Nu ik op medicatie zit, denken veel mensen ook dat ik genezen ben. Er wordt dus weinig over gesproken, en op zich is dat ok, maar soms is het wel fijn als we het onderwerp toch nog eens ter sprake komt.”
Tot slot: hebben jullie misschien nog tips voor hiv-positieve mensen?
Dylan: “Ga naar vrienden en Sensoa. Aan hen heb ik veel steun gehad. Ik heb er mensen als Patrick, ervaringsdeskundige hiv, leren kennen. Als er iets was, wist ik bij wie ik terecht kon.”
"Mijn tip voor lotgenoten: praat erover tegen anderen, àls het ook voor jou meerwaarde heeft"
Wim: “Praten is wel belangrijk. Niet met Jan en alleman, maar blijf er zeker ook niet mee zitten. Ga naar Sensoa – ze hebben een beroepsgeheim, mogen niets doorvertellen. Het is belangrijk dat je jouw verhaal vertelt, maar – en dat is een tip die ik al vaker gekregen heb – zorg ervoor dat er voor jou ook meerwaarde is. Als het geen nut heeft om het aan die ene persoon op het werk te vertellen, doe het dan ook niet.”
“Hoe het op mijn werk (als verpleger, red.) zit? Ik functioneer, ik ben niet meer ziek dan iemand anders en als er iets gebeurt, zijn de standaardprocedures van patiëntenbescherming voldoende. Ik moet het niet vertellen, maar ik ga niet meewandelen met ‘haal hiv uit de kast’ en er zelf mee blijven zitten. Daarom ben ik er hier ook bij.”
Voor meer informatie over leven met hiv kan je terecht op www.levenmethiv.be.
Dit artikel werd gepubliceerd door De Redactie op 15/08/2017
Dit artikel werd gepubliceerd door Het Nieuwsblad op 14/08/2017
Dit artikel werd gepubliceerd door Leven met hiv op 18/08/2017
Dit artikel werd gepubliceerd door WAT WAT op 01/10/2018
