Naar schatting zeventig procent van de dementies is een vorm van de ziekte van Alzheimer. Ook Aline Hugaerts (95) lijdt aan Alzheimer en dat is niet altijd simpel voor haar achterkleindochter Marie Schellens. 21bis vroeg raad aan twee Alzheimerexperten over hoe je best kunt omgaan met een persoon met dementie. ‘Nieuwe vaardigheden leren helpt om het verloop van de ziekte te beperken.’
De band tussen Marie Schellens (27) en haar overgrootmoeder is ondanks de ziekte niet te breken. ‘Sinds ik klein was, zijn we al twee handen op één buik’, begint Marie. ‘Ze voelt als mijn oma, maar is eigenlijk mijn overgrootmoeder. Toen haar man stierf, werd ze alleenstaand en zorgde ze veel voor ons. Hierdoor groeiden we steeds dichter naar elkaar toe.’ Buiten Marie en haar vader, herkent ze niemand meer. ‘Zo lang ik weet dat jij Marieke bent is het goed’, glimlacht ze naar haar achterkleindochter.
Dementie?
Dementie is een overkoepelende term voor verschillende ziektes. Afhankelijk van de vorm van dementie kunnen de symptomen verschillen. Zo gaat bij de ziekte van Alzheimer vooral het geheugen minder goed functioneren. ‘Ik kan hier nu vijf minuten weggaan en terug binnenkomen en ze weet niet dat ik hier was terwijl ze veel van vroeger, toen ze heel jong was, wel nog weet’, zegt Marie. Onderzoekster Laura Dewitte (KU Leuven) legt uit: ‘Dat komt omdat een abnormale hoeveelheid eiwit zich opstapelt tussen de hersencellen waardoor verschillende delen van de hersenen geleidelijk afsterven.’ Ze is gespecialiseerd in welzijn en betekenisbeleving bij mensen met dementie. ‘Een andere veelvoorkomende vorm is vasculaire dementie. Daarbij worden bepaalde delen van de hersenen niet goed doorbloed waardoor die onderdelen afsterven’, gaat ze verder.
"Waar het bij de ene persoon voornamelijk geheugenproblemen zijn, zie je bij anderen dat het moeilijk is om bepaalde handelingen uit te voeren"
Belangrijk om te weten is dat geen enkele dementie hetzelfde is en dat het zich bij iedereen anders uit. ‘Waar het bij de ene persoon voornamelijk geheugenproblemen zijn, zie je bij anderen in het begin al dat het moeilijk is om bepaalde handelingen uit te voeren of een planning op te maken’, aldus Dewitte. Verder benadrukt ze dat hoe verder de dementie vordert, hoe meer symptomen zich opstapelen. ‘Zo zien we dat iemand in de verder gevorderde stadia van Alzheimer ook moeilijkheden met de taal krijgt en met handelingen uitvoeren.’
Belang van betekenis
Uit onderzoek is aangetoond dat mensen die meer betekenis ervaren in hun leven, meer veerkracht hebben. Zo werkt het dus beschermend wanneer ze iets meemaken. In haar eigen onderzoek toont Laura Dewitte aan dat we diezelfde verbanden terugvinden bij mensen met dementie. ‘Bepaalde programma’s kunnen een positieve impact hebben op mensen met dementie. Zo zijn er groepssessies waarin mensen focussen op hun levensverhalen, wat betekenisvol in hun leven is en op welke struggles ze botsen’, legt ze uit.
Die vraag naar betekenis is prangend omdat dementie iets blootlegt van de kern van ons bestaan. ‘Als we kwetsbaar worden omdat we niet meer kunnen terugvallen op onze cognitieve functies, vragen we ons of hoe we nog zinvol kunnen zijn voor anderen. Hoe kunnen we dat integreren in de zorg en laten voelen dat mensen met dementie nog een betekenisvolle rol kunnen spelen?’, vraagt Dewitte zich af.
Ook de Nederlander Teun Toebes (22) stelde zichzelf die vraag. Hij woont nu ruim een jaar op de gesloten afdeling van een verpleeghuis naast mensen met dementie, maar dat doet hij niet zomaar. ‘Mijn missie is om de levenskwaliteit van mensen met dementie te verbeteren’, legt hij uit. Zo richtte hij eerder al de stichting ‘sTeun en toeverlaat’ op waarmee hij allerlei activiteiten organiseert voor mensen met dementie. Hiermee creëert hij geluksmomenten voor deze mensen omdat hij vindt dat ook zij een kans verdienen om mee te kunnen draaien in de maatschappij. Met zijn acties wil Teun het negatief beeld weerleggen dat jongeren hebben van mensen met dementie. ‘Ook ik had op mijn zeventiende een negatief beeld over de ziekte. Tot ik zelf in contact kwam met personen met dementie; toen kwam ik erachter dat het beeld dat ik had helemaal niet klopte met de werkelijkheid.’
"Een muziekinstrument leren bespelen of een nieuwe taal beheersen, houden de hersenen flexibel"
Verschillende activiteiten
Belangrijk om het verloop van de dementie te beperken, is om nieuwe vaardigheden te leren. ‘Je houdt je hersenen flexibel door verschillende activiteiten te doen en dus niet bijvoorbeeld altijd dezelfde puzzel te maken. Goede activiteiten om een nieuwe manier van denken te ontwikkelen zijn bijvoorbeeld een muziekinstrument leren beheersen of een nieuwe taal leren’, aldus Dewitte. Zoek je dus nog inspiratie voor leuke activiteiten om te doen met een familielid met dementie? Leer dan samen eens iets nieuws!
Ook Teun zet in op die variatie van activiteiten. Zo leerde hij mensen met dementie al kennis maken met silent disco en nam hij ze een dagje mee uit met de ‘Pauzemobiel’.
"Het is belangrijk dat je mensen met dementie niet behandelt als een groep zieken, maar wel als echte mensen"
Medische bril
Tijdens zijn ervaring in het verpleeghuis, merkte hij dat mensen met dementie veel kunnen, als je maar op de juiste manier met hen omgaat. ‘Ik ben ook in veel tehuizen in België geweest, maar de kern is overal hetzelfde: er wordt vaak vanuit een medische bril naar mensen gekeken. Het is net belangrijk dat je hen niet behandelt als een groep zieken, maar als echte mensen’, aldus Teun. Zo gebruikt hij zelf altijd de hashtag #humanforever.
‘Ik raakte verbaasd over de manier waarop we met mensen met dementie omgaan. In onze maatschappij hechten we enorm veel waarde aan kennis. Daardoor kunnen we niet goed omgaan met mensen die hun rationele kennis verliezen en sluiten hen bijgevolg uit in de maatschappij.’ Dat heeft ook Laura in haar onderzoek vastgesteld. ‘We vinden doorgaans kennis belangrijker dan emoties. Daardoor beoordelen en behandelen we mensen met dementie anders. Het beeld dat we van hen hebben is dan ook veel te oppervlakkig en eenzijdig’, reageert ze. Daar wil Teun verandering in brengen. ‘Het is pijnlijk dat mensen op een gesloten afdeling wonen, want je ontneemt het meest basale in hun leven: hun zelfbeschikkingsrecht, hun autonomie en hun vrijheid’, voegt hij toe.
"Vermijd woorden als dement en dementerend, want een persoon is veel meer dan zijn ziekte"
Taalgebruik
Zowel Laura als Teun benadrukken dat de woordkeuze een belangrijke factor is in de beeldvorming rond een fysieke of mentale beperking. Zo kan ons taalgebruik stereotypen versterken en kwetsend overkomen. Daarom is het belangrijk om woorden als ‘dement’ en ‘dementerend’ te vermijden en in plaats daarvan te spreken over ‘mensen met dementie’. Daarmee toon je namelijk dat de ziekte of beperking niet het eerste en meest belangrijke aspect van de persoon is.
