©Mien Theunissen en Frank Temmerman

Stel je voor: je wordt gedropt op Beijing Daxing Airport met niets meer dan een kaart, een toeristenboekje en een propere onderbroek. Opdracht: je moet in een hotel een tiental kilometer verderop geraken. Wat doe je? Eerst panikeren. En dan? De weg zoeken en proberen om van het avontuur het beste te maken. Dat is hoe veel mensen met autismespectrumstoornis (ASS) door het leven gaan, al beleven geen twee mensen het op dezelfde manier.

De twintigjarige Mien uit Pelt studeert geneeskunde aan de UHasselt en de 33-jarige Gentenaar Steven werkt als bio-informaticus. Ze leven met autismespectrumstoornis en gaan daar elk op hun manier mee om. Daarom hebben ze bijvoorbeeld een tegengesteld beeld van vrijheid: Mien voelt zich pas vrij als ze alles tot in de puntjes heeft voorbereid, terwijl Steven net vrijheid kan ervaren als hij geen planning heeft om zich aan te houden. Marcia Verhulst (41) is psychologe gespecialiseerd in autisme en legt dit contrast uit: “Autismespectrumstoornis heeft op geen twee personen dezelfde impact. Sommige mensen kunnen pas tot rust komen als alles verloopt zoals gepland of voorspeld. Door te structureren, proberen ze stress te vermijden. En als ze dan weinig stress hebben, hebben ze weer minder nood aan die controle. Anderen hebben dan weer helemaal geen nood aan planning of kunnen er zelfs niet tegen als alles is voorbereid.”  

De diagnose

Mien kreeg de diagnose van autisme toen ze vijftien jaar was. Volgens Verhulst is dat vrij vroeg, omdat het volgens haar bij vrouwen vaak moeilijker en daardoor pas op latere leeftijd wordt ontdekt. “Ze kunnen het beter compenseren en camoufleren dan mannen, waardoor ze minder opvallen. Dat is natuurlijk heel vermoeiend.” Hoewel de diagnose al op haar vijftiende werd gesteld, had niemand door dat ze autisme had. Mien geeft aan dat ze zichzelf onbewust aangeleerd heeft om het te maskeren, vooral omdat ze erbij wou horen. “Daardoor is het een soort van automatisme geworden. Als een bepaalde uitspraak bijvoorbeeld iemand aan het lachen maakt, dan sla ik ze op om die in toekomstige gesprekken opnieuw te gebruiken, omdat ik weet hoe mensen daarop zullen reageren.”  

“Ik had al langer door dat mijn hoofd anders werkt dan dat van de meeste andere mensen.”

Omdat ze haar autisme zo goed wist en weet te verbergen, was de diagnose van autisme niet de hoofddiagnose. “In mijn kindertijd had niemand nog maar het kleinste vermoeden,” zegt ze. “Ik kan niet tegen drukte, maar dat wist ik toen nog niet, omdat ik daar als kind nooit mee in aanraking ben gekomen. Omdat mama niet werkte, hoefde ik bijvoorbeeld niet naar de kinderopvang en in de kleuter- en lagere school zat ik in kleine klasjes. Maar toen ik veertien jaar was, veranderde er iets. Ik kreeg een depressie en ik werd opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Daar stelden ze vast dat er meer aan de hand was en, jawel, na verschillende testen bleek dat ik autisme heb. Ik ben jarenlang onbewust continu overprikkeld geweest, dus waarschijnlijk was die depressie het gevolg van mijn autisme. De diagnose was echt een opluchting voor mij, omdat ik al langer doorhad dat mijn hoofd anders werkt dan dat van de meeste andere mensen.”

In tegenstelling tot veel andere mannen met autisme, kreeg Steven de diagnose pas toen hij al verder studeerde. “Ik studeerde kinesitherapie in Gent, maar dat bleek niet de ideale richting te zijn voor iemand met autisme. Het was door mijn stage dat ik in de gaten kreeg dat er iets niet klopte. Acht uur per dag met mensen samenwerken, patiënten behandelen en smalltalken lukte me wel, maar het was enorm vermoeiend. Als ik thuiskwam, vroeg ik me af of het normaal was dat ik er zoveel energie moest in steken en dat niets automatisch ging. Daarom heb ik me laten testen.” Helaas stelde de eerste psychiater met wie hij in aanraking kwam een foute diagnose. “Hij zei dat ik onmogelijk autisme kon hebben, omdat ik oogcontact met hem had.” Uiteindelijk hebben ze in een centrum de goede diagnose gesteld en is Steven informatica gaan studeren. “Het cliché dat mensen met autisme goed zijn in informatica, klopt dus in mijn geval.”

©Mien Theunissen

Leven met autisme (en ADD)

Mien kreeg vijf jaar geleden te horen dat ze autisme heeft. Hoewel het haar leven op ieder vlak bepaalt, is ze er ondertussen aan gewend geraakt. “Ik heb ermee leren leven dat ik alles non-stop wik en weeg, over alles nadenk en bepaalde plekken en mensen voor mezelf moet vermijden. Zo heb ik op de eerste dag van dit “coronaloze” academiejaar eerst alle studenten geobserveerd om te zien wie de drukke mensen zijn. Dan wist ik al met wie ik geen vrienden zou kunnen worden. Ik ga ook niet naar TD’s. Ik heb het weleens geprobeerd, maar ik kon de dagen voor het feestje door de stress niet meer functioneren. Mijn vriendinnen vragen mij trouwens meestal last minute mee. Ze beseffen vaak niet dat zulke evenementen heel vermoeiend voor mij zijn. Ik kan mij een hele dag perfect “normaal” lijken te gedragen in de ogen van de wereld, maar at the end of the day ben ik de enige die ziet wat de impact van mijn autisme is. Het feit dat autisme uiterlijk niet zichtbaar is, maakt het des te moeilijker om mensen uit te leggen wat het is. Ik ga wel naar Pukkelpop dit jaar, speciaal voor Arctic Monkeys. Het is dan zomervakantie, waardoor ik de tijd heb om voor en na het festival te bekomen van de prikkels. Wel ga ik altijd met de mensen die ik vertrouw.”

Psychologe Marcia Verhulst heeft zelf ook autisme en pikt net als Mien al eens graag een festival mee. “Daar kan ik me vrij voelen. Voor mij is vrijheid dan ook doen wat ik graag doe. Genieten van mijn favoriete muziek op Graspop is een van die dingen,” zegt Verhulst. ““Prikkels alom,” zou je denken, maar net omdat ik weet dat er prikkels zijn en weet wat ik kan verwachten, kom ik tot rust.” De dagen voor en na het festival moet ze net als Mien wel van die overvloed aan prikkels bekomen. “Als ik op die manier aan zulke evenementen kan deelnemen, dan vind ik het dat waard. Maar het is niet omdat ik dat kan, dat dat voor iedereen met autisme geldt. Trouwens, wat de ene mens als “vrij zijn” beschouwt, hoeft iemand anders helemaal niet zo te zien.”

“Hoe meer ik mezelf ben, hoe minder autisme mijn leven bepaalt.”

Mien heeft zowel autisme als ADD – dat is een concentratiestoornis die gepaard kan gaan met impulsief gedrag en hyperactiviteit – en die twee durven al eens te botsen. “Op kot en thuis zijn mijn dagen gepland. Ik eet en pauzeer bijvoorbeeld altijd op dezelfde momenten. Mijn autisme heeft dus wel nood aan structuur, maar mijn ADD gooit mijn planning vaak helemaal overhoop. Vooral als ik moet studeren is de ADD lastig, want door mijn concentratieproblemen moet ik elke dag een nieuwe planning maken. Dat vindt mijn autisme dan weer niet zo fijn. Ik kan wel bijvoorbeeld uren doorklikken op Wikipedia om te lezen over onderwerpen die mij interesseren, maar als het mij niet boeit, kan ik mij niet focussen. Mijn autisme maakt ook dat ik heel zwart-wit denk: ofwel gaat het studeren goed, ofwel lukt het niet door mijn ADD, en als het niet lukt, vindt mijn autisme dat ik er maar beter mee kan stoppen. Door mijn perfectionisme, dat wordt versterkt door mijn autisme, vind ik het dan weer moeilijk om de controle uit handen te geven, bijvoorbeeld tijdens groepswerken. Maar de ADD maakt dat ik soms heel impulsief ben en de controle net helemaal verlies. Daaraan zijn natuurlijk weer gevolgen als stress en overprikkeling gekoppeld. Het voelt dus de hele tijd als een intern conflict tussen beide.”

©Frank Temmerman

Voor en na Patagonië

Bij Steven is er een wereld van verschil tussen hoe hij vroeger omging met zijn autisme en hoe hij dat nu doet. “Vroeger had ik veel nood aan structuur en probeerde ik mij altijd krampachtig aan mijn planning te houden. Nu heb ik daar een hekel aan en probeer ik opties te hebben. Die geven mij een soort van structuur, maar nog altijd de ruimte om te kiezen of ik die opties uitvoer. Maar mijn planningsdrang heb ik eigenlijk pas geleidelijk kunnen loslaten tijdens een fietsreis van drie maanden door Patagonië. Toen heb ik beseft dat die constante mentale inspanning van plannen en voorbereiden niets opbrengt. Ik heb lang gedacht dat ik voorspelbaarheid nodig had, maar tijdens die reis ben ik beginnen inzien dat dat mij net ongelukkig maakt en mij net in mijn vrijheid beperkt.”

Die drie maanden in Patagonië hebben zijn ogen geopend, maar hij heeft niet het gevoel dat hij daarna bevrijd was. “Voor de reis zat ik al twintig jaar met bepaalde mentale patronen, angsten en gewoonten die, als ze worden getriggerd, maken dat ik weer nood heb aan voorspelbaarheid. De reis heeft mij enerzijds doen beseffen dat structuur niet altijd goed voor mij is, en anderzijds heeft ze mij laten inzien dat ik de drang naar voorspelbaarheid en structuur nooit zal kwijtraken. Dat laatste was dé anticlimax van de reis. Maar ondanks dat het altijd deel van mij zal uitmaken, bepaalt mijn autisme mijn leven steeds minder. Op jongere leeftijd deed het dat wel. Ik durfde mezelf niet te zijn en dacht dat ik het wel zou redden als ik mij maar genoeg aanpaste en genoeg nadacht over hoe ik in de puzzel kon passen. Nu besef ik dat autisme maar een deel van mij is. Soms voel ik de controledrang opkomen, maar dan probeer ik te beseffen dat die drang mij in mijn kindertijd misschien heeft beschermd, maar ik die nu niet altijd meer nodig heb. Ik laat dat gevoel van ongemak dan ook gewoon toe en zie het vaak zelfs als een soort van fictie. Het leven is nu eenmaal vaak ongemakkelijk. Hoe meer ik dat kan aanvaarden en hoe meer ik mezelf ben, hoe minder autisme mijn leven bepaalt.”

“Voorspelbaarheid brengt mij tot rust. En die rust noem ik vrijheid.”

Vrijheid in een leven met autisme

Mien en Steven hebben elk een verschillend, bijna tegengesteld beeld van wat vrijheid is. “Doen waar je je goed bij voelt” is voor Steven “vrij zijn”. “Maar daarvoor moet je natuurlijk wel eerst weten wát je voelt. Ben je in je jeugd bijvoorbeeld veel overprikkeld geweest, dan ga je plannen en je voorbereiden om je tegen de intense wereld vol prikkels te beschermen. Maar volgens mij leef je dan niet echt en sluit je jezelf op in je eigen mentale gevangenis. Je pakt je eigen vrijheid af door te vermijden dat je nog overprikkeld raakt. De juiste begeleiding is nodig om niet in dat scenario te belanden. Ongemak hoort nu eenmaal bij het leven en het is belangrijk om mensen met autisme te leren omgaan met onvoorspelbaarheid en onze wereld vol prikkels. En vooral: het is van belang om te kijken naar wat zij nodig hebben.”

Mien vond het moeilijk om te vatten wat vrijheid is. “Alles is gemaakt, waardoor er maar weinig op een spontane manier gebeurt. Het klinkt misschien raar, maar ik heb het gevoel dat ik pas vrijheid kan ervaren als ik alles tot in de puntjes heb voorbereid. Ook al is het vermoeiend om alles altijd te plannen, over alles non-stop na te denken, de hele tijd dingen af te wegen en mogelijke scenario’s te bedenken, die voorspelbaarheid brengt mij wel tot rust. En die rust noem ik vrijheid.”

vorige volgende