Junior Journalist is de grootste schrijfwedstrijd voor jongeren uit Vlaanderen en Brussel en wordt jaarlijks georganiseerd door het Davidsfonds. Tijdens de editie 2022-2023 was het thema ‘#trots, #lokalehelden’. Maneau Vandebosch zat op het GO! Atheneum Tungrorum in Tongeren en werd derde in reeks 3: tweede graad secundair onderwijs.
Mijn naam is Maneau Vandebosch, ik ben studente in het vierde jaar economische wetenschappen aan het Atheneum Tungrorum. Ik heb de opdracht gekregen een interview af te nemen van een lokale held. Ik heb toen onmiddellijk aan mijn tante gedacht.
Interviewer: Wij kennen elkaar al heel lang maar kun je jezelf even voorstellen aan de lezers?
Bevraagde: Ik ben Anita Nivelle, ik ben 59 jaar en ik woon in Hoeselt. In oktober 1980 ben ik ernstig ziek geworden. Ik heb toen het syndroom van Waterhouse Friderichsen gekregen.
Interviewer: Kan je hier iets meer uitleg over geven?
Bevraagde: De naam verwijst naar een Duitse arts. Het is een zeldzame aandoening die meestal bij kinderen voorkomt. Uitzonderlijk worden jonge volwassenen door deze bacterie aangetroffen.
Interviewer: Hoe uit deze ziekte zich?
Bevraagde: Je kan het ziektebeeld vergelijken met dat van de griep, pijn in de ledematen en hoge koorts.
Het ziekteproces evolueert zeer snel. Vanaf het moment dat het lichaam blauwe plekken vertoont op de ledematen moet er snel ingegrepen worden. De mortaliteitsgraad is zeer hoog.
Interviewer: Wat bedoel je precies met het snel evolueren?
Wanneer bleek een ziekenhuisopname noodzakelijk?
Bevraagde: Vrijwel onmiddellijk nadat ik hoge koorts kreeg, zag ik ook dat er op mijn buik blauwe plekjes waren. Mijn ouders belden de dokter van wacht omdat het weekend was. Zij stelde de diagnose bloedvergiftiging maar dat was uiteraard een verkeerde diagnose.
Interviewer: Kreeg je dan een verkeerde behandeling?
Bevraagde: Tegen de volgende ochtend was mijn toestand zo verslechterd dat mijn ouders opnieuw de huisarts belden. Onze huisarts kwam langs en zag onmiddellijk de ernst van de situatie in. Hij heeft me zelf in zijn wagen naar het ziekenhuis in Tongeren gebracht. Daar hebben ze me de eerste zorgen toegediend en nog diezelfde dag werd ik per ziekenwagen naar het UZ in Leuven gebracht.
Interviewer: Denk je nog wel eens terug aan die dag?
Bevraagde: Ik weet zelf nog heel weinig van die dag. Door het gemis van sommige ledematen word ik wel steeds aan die dag herinnerd.
Interviewer: Waaruit bestond de behandeling in het UZ Leuven?
Bevraagde: Bij mijn eerste opname heb ik drie maanden op de intensieve afdeling van het brandwondencentrum gelegen. Mijn wonden werden op dezelfde manier als brandwonden behandeld. Door de ernst van mijn aandoening werden mijn linker bovenbeen en enkele vingers geamputeerd.
Interviewer: Hoe oud was je toen?
Bevraagde: Ik was 17 jaar. Mijn 18de verjaardag heb ik ook in het UZ gevierd. Nee, gevierd zeker niet, er was geen reden om te vieren … .
Interviewer: Toen dit gebeurde zat je uiteraard nog op school en moest je de lessen missen.
Bevraagde: Ik volgde toen de lessen in het 6de jaar kinderverzorging aan het Atheneum Tungrorum in Tongeren.
Interviewer: Kon je nog terug naar school?
Bevraagde: Na mijn verblijf in het ziekenhuis moest ik 1 jaar revalideren in Hoensbroek. Ik moest leren lopen met een kunstbeen en ik moest mijn handen terug leren gebruiken. Het werd mij al snel duidelijk dat ik van studierichting zou moeten veranderen.
Interviewer: Wat bedoel je? Kan je hier iets meer over zeggen?
Bevraagde: Na mijn revalidatie ben ik terug naar school gegaan. Ik ben overgestapt naar de richting ‘kantoor’ en moest noodgedwongen zelfs het 5de jaar overdoen.
Interviewer: Hoe verliep dat op school?
Bevraagde: Op school werd ik zeer goed opgevangen. De directie, de leerkrachten maar ook mijn klasgenoten hebben mij en mijn ouders enorm gesteund.
Interviewer: Hoe hebben ze je geholpen?
Bevraagde: Ik mocht de lift gebruiken, ik had een sleutel van de lift, klasgenoten droegen mijn boekentas, leerkrachten brachten mij met de wagen naar huis, …. te veel om op te noemen. Ik draag de school nog steeds een warm hart toe maar dat weet jij wel.
Interviewer: Heeft naast het feit dat je je studiekeuze hebt moeten aanpassen de ziekte ook nog een andere impact op je leven gehad?
Bevraagde: De woning thuis diende aangepast te worden. Het leven van mijn ouders, mijn zus en broer veranderde ingrijpend.
Interviewer: Bedoel je dat je afhankelijk van derden bent?
Bevraagde: Ik probeer zoveel mogelijk zelf te doen maar soms lukt dat niet. Het gaat soms over kleine dingen zoals een halsketting aandoen, de fijne motoriek ontbreekt. Lange afstanden lopen is uitgesloten. Ik probeer me niet te focussen op wat ik niet meer kan maar op wat ik wel nog kan.
Interviewer: Ja, ik weet dat je zeer positief bent ingesteld. Heeft de revalidatie hier ook toe bijgedragen?
Bevraagde: Tijdens de revalidatie leerde ik lopen, leerde ik wat ik nog met mijn handen kon doen. Er waren wekelijks gesprekken met hulpverleners. Op psychisch en emotioneel vlak heb je weinig keuze: ofwel blijf je bij de pakken zitten ofwel kijk je vooruit. Dat laatste heb ik gedaan. Ik ben positief ingesteld, ik ben een doorzetter, een vechter en ik wilde leven. Ik vond ook dat ik het mijn ouders verschuldigd was om door te gaan want zij hebben ook verschrikkelijk geleden. Mijn ouders zijn elke dag bij mij geweest… .
Interviewer: Stoort het je als mensen naar je kijken?
Bevraagde: In het begin wel, nu niet meer. Het zegt veel over de mensen die dat doen.
Interviewer: Heb je ooit buitenshuis gewerkt?
Bevraagde: Spijtig genoeg draait in onze maatschappij veel om geld. De realiteit is dat ik minder productief ben dan anderen. Ik wil hier liever niet te lang bij stilstaan.
Interviewer: Ondanks het feit dat je bepaalde dingen niet kan doen, heb je toch heel wat verwezenlijkt en mag je best tevreden terugblikken. Wil je hierover iets meer vertellen?
Bevraagde: Omdat ik op de arbeidsmarkt weinig kansen kreeg, ben ik een opleiding voor toegankelijkheid medewerker gaan volgen. De opleiding duurde 1,5 jaar en de lessen gingen in Hasselt door.
Interviewer: Met welk doel voor ogen ben je aan deze opleiding begonnen?
Bevraagde: Ik wist vooraf dat ik weliswaar als vrijwilligster aan de slag kon. Ik bezocht openbare gebouwen om te controleren of ze toegankelijk voor mensen met een beperking waren en ik gaf advies.
Interviewer: Heb je er ook in Hoeselt voor gezorgd dat gebouwen toegankelijk werden voor mensen met een beperking?
Bevraagde: Met de steun van de lokale politici richtte ik de HGA (de Hoeseltse gehandicaptenadviesraad) op. Ik was voorzitster. Bij aanpassingen aan gebouwen werd mijn advies gevraagd.
Interviewer: Kan je enkele concrete voorbeelden geven?
Bevraagde: Aan de openbare gebouwen kwamen meer parkeerplaatsen voor andersvaliden, de balie in het gemeentehuis werd aangepast, er kwam een zwembadlift,... .
Interviewer: Dat zijn toch zaken waar je terecht trots op kan zijn.
Bevraagde: Ja, de zelfredzaamheid van andersvaliden bevorderen vind ik zeer belangrijk. Door mijn eigen situatie weet ik maar al te goed hoe belangrijk het is om zelfstandig aan het maatschappelijk leven te kunnen deelnemen.
Interviewer: Waaraan denk je met trots terug?
Bevraagde: Dankzij mijn inzet kwam er een lift in het zwembad. Hierdoor werd het voor verschillende inwoners van Hoeselt mogelijk om het zwembad te gebruiken. Door hun verlamming kon dat anders niet.
Interviewer: Hoe gaat het nu met jou?
Bevraagde: Het gaat heel goed met mij. Enkele jaren geleden heb ik ook deelgenomen aan een studie over elektronische knieën. Ik loop nu sinds enkele weken met een elektronische knie en dat gaat goed.
Interviewer: Jij hebt ondanks de tegenslagen een positief verhaal van je leven gemaakt en je bent een inspiratiebron voor velen.
Mag ik je tot slot nog vragen wat je echt gelukkig maakt?
Bevraagde: Mijn familie en mijn hond.
Interviewer: Bedankt voor dit openhartige interview tante Anita.
