Gehoorverlies, draaiduizeligheid en oorsuizingen. Dat zijn drie symptomen waar patiënten met de ziekte van Ménière regelmatig mee geconfronteerd worden. 42 op de 1000 mensen heeft er last van. “De ziekte zette mijn leven op zijn kop”, getuigt Tineke Maton. “Het is alsof er een tol in je hoofd zit, die maar blijft draaien”, vult ex-politicus Rob Beenders aan

Ik stond 's ochtends op en plotseling was ik doof aan mijn linkeroor”, vertelt de 41-jarige Rob Beenders uit Hasselt. Hij moest door de Ziekte van Ménière noodgedwongen stoppen met zijn baan als Vlaams parlementslid voor de partij sp.a: “In eerste instantie dacht ik aan een oorprop. Daar had ik wel vaker last van. In het ziekenhuis vertelden ze me dat de doofheid het gevolg was van een virusinfectie. Een tijdje daarna begon ik ook doof te worden aan mijn rechteroor. Daarnaast kreeg ik last van duizeligheidsaanvallen. Die twee dingen konden niet gelinkt worden aan de virusinfectie. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Ménière had.”

Ik dacht eerst dat er een insect in mijn oor zat”, zegt de 43-jarige Tineke Maton uit Lokeren. Ze is de trotse moeder van een tweeling. “Ik voelde bij het opstaan een enorme druk in mijn oor en hoorde constant een brommend geluid. Op dat moment was ik 28 jaar en voor de rest kerngezond. Ik besloot om naar de huisarts te gaan, maar die kon me niet vertellen wat er aan de hand was. Bij de keel-neus-oorarts kreeg ik dan de diagnose: de Ziekte van Ménière. Een aandoening die ik vooral met oudere mensen associeerde. Nooit gedacht dat het mij op zo’n jonge leeftijd zou overkomen.”

Symptomen

Voor veel mensen komt de diagnose hard aan”, vertelt professor Nicolas Verhaert. Hij werkt als keel-neus-oorarts in het UZ Leuven. “De aandoening zorgt voor heel wat angst en onzekerheid. Patiënten krijgen plotselinge aanvallen van duizeligheid, die gepaard gaan met gehoorverlies en oorsuizingen. De duur van zo’n aanval is bij iedereen verschillend. Meestal ondervinden patiënten toch enkele dagen de effecten hiervan. Het haalt dus je dagelijkse leven overhoop.”

Klopt volledig”, zegt Tineke. “Er waren periodes dat ik met een stok moest wandelen, omdat ik zo duizelig was. Tijdens een aanval lag ik twee tot drie dagen in bed. Sterke geluiden kon ik moeilijk verdragen. Op mijn werk was ik regelmatig afwezig. Toen ik vroeg om minder uren te gaan werken, werd er mij duidelijk gemaakt dat dit niet mogelijk was. Uiteindelijk werd ik ontslagen en moest ik op zoek naar een nieuwe job.”

Ik heb nooit problemen gehad met mijn gehoor of evenwicht en daarom was de diagnose ook zo verrassend”, zegt Rob. De ziekte trof hem hard: “Soms kreeg ik drie tot vier duizeligheidsaanvallen per week. Ik moest daarbij ook overgeven. Mijn langste aanval duurde een volledige week. Drinken was onmogelijk geworden, omdat ik zo misselijk was. Ik ben toen in het ziekenhuis opgenomen, waar ze me voeding via een buisje moesten geven.”

Het is niet gemakkelijk om te omschrijven aan buitenstaanders wat je precies doormaakt tijdens zo’n aanval. Je zou het kunnen vergelijken met wat je voelt als je dronken bent. Je ziet de wereld draaien en je kunt moeilijk je evenwicht bewaren. Alleen heb je met een glaasje te veel op, nog het gevoel dat je je met een voet op de grond ietwat kunt oriënteren. Dat is bij mij niet het geval.”

Geen oorzaak

De Ziekte van Ménière heeft duidelijk een grote impact op het leven van mensen. Het komt trouwens drie keer zoveel voor bij vrouwen als bij mannen. “We weten dat er een probleem is met de vochthuishouding in het binnenoor, maar we weten niet wat de exacte oorzaak is”, legt professor Verhaert uit. Wetenschappers vermoeden dat het een gevolg is van een auto-immuunziekte. Ook zou erfelijkheid een rol spelen. Daarnaast zouden mensen die vroeger de mazelen hebben gehad, meer kans hebben om de ziekte op te lopen. Dat laatste is wel eerder een zeldzame oorzaak. Wat we wel zeker weten is dat er bepaalde factoren zijn die de aanvallen uitlokken. Denk aan stress, zout, cafeïne of alcohol.”

Sterke drank is bij mij inderdaad een trigger voor aanvallen”, zegt Rob. “Ook stress speelt een grote rol. Meestal zijn mensen met de Ziekte van Ménière personen die heel perfectionistisch ingesteld zijn. Ze hebben vaak hun hele dag al uitgestippeld en willen dat alles verloopt zoals zij het willen. Als er dan iets fout gaat in hun planning, zorgt dat voor veel stress en dat lokt vaak een aanval uit.”

Ongeneesbaar

Een eerste stap in de behandeling is om die uitlokkende factoren te vinden en ze te vermijden”, zegt professor Verhaert. Daarnaast is het belangrijk om te weten dat de Ziekte van Ménière niet te genezen is. Gelukkig bestaan er wel enkele toepassingen die het levenscomfort van de patiënt verbeteren. Zo wordt er vaak cortisone door het trommelvlies geïnjecteerd. Dat werkt ontstekingsremmend en heeft een effect op de vochthuishouding in het binnenoor. Ook bètahistine kan een oplossing zijn. Dit is een medicijn dat zorgt voor een betere doorbloeding van het binnenoor. Ten slotte kunnen medicijnen tegen misselijkheid en vochtafdrijvers helpen. Die laatste verlichten de druk op het oor tijdens de aanvallen.”

Als niets van de voorgaande medicatie werkt, kunnen we nog altijd proberen het evenwichtsorgaan uit te schakelen of de druk in het binnenoor te verminderen door een operatie. De patiënt moet wel beseffen dat de Ziekte van Ménière een aandoening is, die zich bij iedereen op een andere manier voordoet. Daardoor is er bij elke patiënt een andere aanpak nodig.”

Medicatie had bij mij weinig tot geen effect”, zegt Tineke. “Wat wel helpt, zijn evenwichtsoefeningen bij de kinesist. Die zorgen ervoor dat ik minder snel duizelig ben. Yoga heeft hetzelfde effect.”

Voor Rob was een implantaat de oplossing: “Na twee jaar met de aandoening geleefd te hebben, werd ik bijna doof. Daarom kreeg ik een cochleair implantaat in mijn hoofd”, zegt Rob. Sindsdien gaat het terug beter met mij. Mijn gehoor gaat erop vooruit, en ik kan mijn uitlokkende factoren controleren. Deze combinatie zorgt ervoor dat ik aanvallen voel opkomen en me er beter op kan voorbereiden.”

Ook de praatgroep van de Vereniging voor Ménière Patiënten bood psychologische steun”, vertelt Tineke. “Je kunt met lotgenoten praten en je herkent jezelf in de verhalen van andere mensen.”

De bedoeling van onze organisatie is om mensen uit hun isolement te halen”, zegt Monique Schaetsaert, voorzitster van de Vereniging voor Ménière-Patiënten. Ze lijdt zelf ook aan de aandoening. “Bij mij is de ziekte heel langzaam geëvolueerd en ik ben er daarom weinig voor thuis moeten blijven. Ik heb wel constant een lichte vorm van duizeligheid. Gelukkig ben ik nu met pensioen en moet ik me dus geen zorgen maken over mijn baan. Voor jongere mensen is de ziekte vaak wel een ramp. Vandaag loop je bijvoorbeeld vrolijk rond in je tuin, maar morgen lig je de hele dag in bed. Het zorgt voor veel onzekerheid.”

Jonge mensen verliezen dan vaak hun zelfvertrouwen, durven niet meer buitenkomen en krijgen problemen met hun partner en kinderen. Daarom proberen we met onze vzw lotgenoten met elkaar in contact te brengen. Om de zes weken organiseren we een praatgroep, die wordt begeleid door een therapeut. De meeste mensen zijn opgelucht als ze zien dat ze niet de enige zijn met hetzelfde probleem.”

Vecht terug

Het is belangrijk om de moed niet te verliezen”, zegt Rob. “Ik heb heel mijn leven moeten omgooien door de ziekte. De dokter zei dat ik in de weekenden meer moest rusten, dus ben ik gestopt met mijn job als volksvertegenwoordiger in het Vlaams Parlement. Gelukkig kreeg ik een aanbieding van de firma Cochlear, die hoorimplantaten ontwikkelt. Ze zochten iemand met ervaring in wetgeving en beleid.”

We zijn nu een jaar verder en mijn levenskwaliteit is erop vooruitgegaan. Ik deed mijn baan als politicus enorm graag, maar dat mag niet ten koste gaan van mijn gezondheid. Nu kan ik mij engageren om mensen met dezelfde problemen te helpen. Dat is een unieke kans. Ik wil iedereen met de Ziekte van Ménière aanmoedigen om niet bij de pakken te blijven zitten. Laat je sociaal leven niet verpesten en vecht terug tegen de angst voor nieuwe aanvallen.”

Heb je zelf de Ziekte van Ménière en zou je graag eens praten met enkele lotgenoten? Contacteer dan de Vereniging voor Ménière-Patiënten: https://meniere.be/

vorige volgende