Elke jongere is bezig met het ontdekken van een eigen identiteit. Niet bij alle jongeren verloopt die zoektocht op dezelfde manier. We vroegen zes Vlaamse jongeren met een beperking hoe zij dat deden: “Ik voelde me altijd al anders, maar wist niet wat het was.”
Mensen met een functiebeperking lopen al te gauw het risico om gereduceerd te worden tot niets meer dan hun beperking. Iemand die in een rolstoel zit, is immers al snel ‘maar een gehandicapte’. Niet allemaal lijken ze in dezelfde mate last te hebben van die reductiedrang. De zichtbaarheid van de beperking waar iemand mee worstelt, is daarin een bepalende factor. Klara (21) lijdt aan chronische vermoeidheid, een onzichtbare beperking: “Heel veel mensen weten niet eens dat ik een beperking heb.” Ook Jari (24) ervaart dat zo: “Een auditieve beperking is een onzichtbare ziekte. Bij mensen die een bril dragen zie je meteen wat er scheelt.”
Innerlijke beperking blijft onzichtbaar voor de buitenwereld
Toch is het niet zo dat een innerlijke beperking steeds onzichtbaar blijft voor de buitenwereld. Dat zegt Linde (21), die autisme heeft en aan een angststoornis lijdt. “Op de middelbare school zagen mensen mij vaak als het stille, verlegen en depressieve meisje. Ik sloot me heel hard af van andere leerlingen.”
Lies (23) lijdt aan een motorische beperking en geeft aan dat het voor haar zeer confronterend is wanneer mensen haar als minderwaardig beschouwen. “Ik merk dat mensen vaak vragen of ik iets wel zou kunnen. Ze stellen mij meteen in vraag zonder mij iets te zien doen of zelfstandig te laten proberen. Ook mijn ouders hebben vaak gezegd dat iets te moeilijk voor me is.” Al kan leeftijd ook net in het voordeel spelen, beseft Minne (21) die aan het Ehlers-danlossyndroom lijdt. Door haar gewrichtsziekte heeft ze moeite met wandelen en lang neerzitten. Toch vergeten veel van haar leeftijdsgenoten vaak dat ze een beperking heeft. “Mensen denken vaak niet aan die ziekte door mijn jonge leeftijd.”
Is een beperking deel van je identiteit?
Hoewel het dagelijks leven van de jongeren in grote mate gedirigeerd wordt door hun beperking, is het niet een van de eerste dingen die ze vermelden wanneer ze zichzelf aan iemand voorstellen. “Bij een eerste ontmoeting zal ik zeker niet over mijn chronische vermoeidheid spreken. Wanneer een vriendschap ontwikkelt en de band met mensen sterker wordt, wil ik er wel meer over kwijt”, zegt Klara. Linde deelt dezelfde visie: “Tijdens de eerste gesprekken zal ik het er niet noodzakelijk over hebben, maar wel vrij spoedig zodat het uit de weg is. Anders schrikken mensen, wanneer wij al een paar interacties hebben gehad en er opeens iets gebeurt wat zij niet snappen.”
Ook Lies stelt een gesprek over haar beperking liever uit: “Mensen zijn er snel met hun medelijden en zeggen: ‘Oei’. Als iemand mijn beperking opmerkt, wil ik er natuurlijk wel uitleg over geven.” Voor sommigen is het vermelden van hun beperking ook eerder een praktische noodzaak. “Normaal komt die beperking niet ter sprake, behalve op een drukke plek zoals aan de balie in het ziekenhuis. Dan zeg ik liever dat ik niet goed hoor in de plaats van een miljoen keer ‘Wablief’ te moeten zeggen”, getuigt Jari die aan plotsdoofheid en tinnitus lijdt.
Het begrip ‘identiteit’ lijkt voor jongeren een erg brede invulling te hebben. De meeste jongeren die we spreken zien identiteit eerder als een containerbegrip. Hun beperking hoort daar niet meteen in thuis. “Identiteit is wie je bent: de dingen die je leuk vindt en de mensen die het dichtst bij jou staan, je job, je studies, waarden en normen en de invloeden van buitenaf die je vormen”, zegt Klara. Ook Lies ziet identiteit erg ruim: “Het is wie je bent en hoe je je gedraagt, vanbinnen en vanbuiten. Ik ben iemand die niet graag in het middelpunt van de belangstelling staat. Daarom zal je mij ook nooit met speciale kleren zien. 90 procent van mijn kleren komen van H&M, maar dat is gewoon wie ik ben. Ik noem mezelf ook altijd een basic bitch.”
90 procent van mijn kleren komen van H&M, maar dat is gewoon wie ik ben. Ik noem mezelf ook altijd een basic bitch.
Voor Linde is identiteit eerder een vaststaand gegeven. “Het zijn de kenmerken van jezelf waarvan je weet dat niemand ze ooit kan veranderen of afnemen: De dingen waar je voor staat, je ervaringen, hoe zacht of hoe hard ze je net gemaakt hebben als mens.”
Is een beperking dan ook echt een deel van je identiteit? Voor sommige jongeren wel. “Ik ben soms wel blij dat ik die functiebeperking heb. Ik zou zonder die ziekte niet zijn wie ik nu ben. Het heeft dus echt veel invloed op mijn identiteit. Ik probeer het heel positief te benaderen en heb er al veel uit geleerd”, zegt Minne. Linde kan eveneens kracht winnen uit het leven met een beperking. “Het klinkt melig maar op bepaalde vlakken kan ik er ook wel sterkte in vinden en maakt het mij wel tot wie ik ben. Veel tijd alleen doorbrengen heeft op verschillende vlakken schade aangericht, maar daar ben ik ook deels dankbaar voor.”
Niet voor iedereen is een beperking iets om trots op te zijn. “Mijn motorische aandoening is heel mijn leven al iets waarmee ik leef en ik kan mij niet voorstellen hoe het leven zonder zou zijn. Het is een deel van mij. Daar heb ik het wel soms moeilijk mee. Ik breng de beperking liever niet ter sprake omdat ik bang ben wat mensen van me gaan denken”, getuigt Lies. Klara denkt er hetzelfde over: “Je voelt dat je beperking een deel van jou is geworden. Als jij mij neemt, moet je mijn beperking er ook bijnemen. Ook al is mijn beperking iets wat mij minder mezelf maakt.”
Mijn beperking is iets wat mij minder mezelf maakt.
Anaïs (23) heeft niet steeds evenveel last van haar chronische migraine. Ze denkt dan ook dat haar identiteit eerder veranderlijk is. “Als ik ben zoals ik nu ben, dan zou je niets aan mij merken, maar als ik ziek ben, kan ik niet eens bellen. Het is iets dat ik voor de rest van mijn leven zal hebben. Ik zou het niet op dezelfde hoogte zetten als afkomst, omdat het ook wel verandert naargelang mijn medicatie en begeleiding. Het hangt af van op welk punt in je leven je bent en hoe goed je wordt opgevolgd. Je hangt eraan vast maar het ene jaar is ook niet het andere. Er is nog meer aan mij dan mijn beperking. Het is een deel van wie ik ben. Het is een deel van wat mij mezelf maakt, aangezien ik ermee moet leven.”
Een zoektocht naar jezelf
De jeugd van de mens staat bekend als een periode waarin men op zoek gaat naar de ware ik, naar de identiteit. Ook jongeren met een beperking gaan op zoek naar hun innerlijke persoon, al verloopt dat niet voor iedereen even gemakkelijk. Lies geeft aan dat ze deels door haar motorische beperking nog op zoek is naar wie ze nu echt is. “Als mensen zeggen dat ik iets niet kan, doet dat me zoeken naar wie ik ben en wat ik net wel kan. Zeker in mijn tienerjaren heb ik het daar moeilijk mee gehad. Je kan veel proberen uitleggen, maar niemand snapt het. Wat is er nu mis met mij? Ben ik dan zo anders dan de rest? Mijn beperking is niet mijn hele ik. Het is een deel dat mijn leven in zekere mate beheerst, maar het is zeker niet alles. Er zijn zoveel andere dingen die mensen nog niet kennen, omdat ik ze niet heb kunnen laten zien omdat het steeds over mijn beperking ging.”
Mijn beperking is niet mijn hele ik. Het is een deel dat mijn leven in zekere mate beheerst, maar het is zeker niet alles.
Ook voor Linde voelen haar angststoornis en autisme aan als hindernissen bij haar zoektocht naar identiteit. “In de eerste jaren van het middelbaar focuste ik op labels en symptomen zodat mijn beperkingen het grootste deel van mijn identiteit vormden, waardoor ik ook een tijd niet wist wie ik echt was. Mijn beperking heeft me daar wel in geblokkeerd. Ik zag mezelf niet als meer dan mijn problemen. Autisme wordt bij meisjes maar moeilijk vastgesteld. Ik ben getest op mijn vijftiende en daar is niks uitgekomen. Sommige meisjes kunnen goed aan masking doen, dat is doen alsof er niks aan de hand is. Ik heb altijd het gevoel gehad dat er iets mis was. Ik voelde me altijd apart maar ik wist niet wat het was. Ik wist op den duur niet meer: wanneer ben ik nu mezelf tegenover anderen en wanneer niet?”
Klara geeft eveneens aan dat haar chronische vermoeidheid haar parten heeft gespeeld bij de zoektocht naar zichzelf. “Ik zou iemand helemaal anders zijn als ik het niet zou hebben. Ik heb het gevoel dat mijn identiteitsvorming de laatste drie jaar on hold is gezet. Ik kon geen nieuwe mensen leren kennen. Ik was bezig met overleven. Ik heb beseft dat identiteit iets is wat je echt moet onderhouden. Nu gaat dat beter maar moet ik er een prioriteit van maken om nieuwe dingen te leren kennen en niet altijd dezelfde muziek te luisteren of dezelfde boeken te lezen. Ik ontdek de wereld via laagdrempelige dingen.”
Ik heb het gevoel dat mijn identiteitsvorming de laatste drie jaar 'on hold' is gezet. Ik kon geen nieuwe mensen leren kennen. Ik was bezig met overleven.
Niet voor iedereen blijkt een functiebeperking een extra horde in de ontwikkeling van identiteit. Zo geeft Minne aan dat haar gewrichtsziekte vooral in haar kindertijd een grote hindernis vormde. Ze kon vaak niet op school zijn en moest op afstand de les meevolgen. Nu ervaart ze haar beperking eerder als een sterkte: “Hoe ouder ik word, hoe makkelijker om ermee te leren omgaan.” Ook Jari geeft aan dat haar beperking vooral in de beginperiode een grote impact had. “Die beperking doet wel ter zake omdat het zoveel invloed heeft op emotioneel, sociaal en educatief vlak dat het dingen bemoeilijkt. Het eerste halfjaar was dat een grote hindernis, omdat ik mijn beperking niet echt kon plaatsen. Na een tijdje wordt het een deel van jezelf en laat je je minder tegenhouden om je leven te leven.” Anaïs geeft aan dat ze op sommige dagen wel nog moeite heeft met de vorming van haar identiteit: “Er zijn gelukkig nog wel dagen waarop ik me goed voel en ik dingen kan doen die ik leuk vind. Dan kan ik mijn identiteit wel vormen.”
Het belang van empathie
Niet alleen de mens zelf maar ook diens omgeving blijkt van groot belang bij het vormen van een eigen ik. Andere jongeren ontmoeten met een gelijkaardige beperking kan dan ook een grote hulp zijn. “Ik kon met niemand over mijn beperking praten die mij echt snapte. Je praat er op de middelbare school zeker niet over omdat je niet the odd one out wil zijn. Als ik iemand zou ontmoeten met een gelijkaardige beperking, zou dat me wel helpen om mezelf beter te begrijpen”, vertelt Lies. Ook Linde geeft aan dat contact met anderen van vitaal belang kan zijn. “Een groot deel van je identiteit wordt gevormd door je aan anderen te spiegelen. Door met anderen te praten leer je jezelf beter kennen. Ik heb mij vele jaren beperkt tot mijn vriendengroep en me voor de rest afgezonderd. Ik zat rondjes te lopen in mijn eigen hoofd. Contact met mensen met gelijkaardige beperkingen helpt dan wel. Als ik met hen een gesprek voer, merk ik dat ze mij snel begrijpen. We hoeven dan ook niet echt over onze beperking te praten.”
Ik zat rondjes te lopen in mijn eigen hoofd.
Empathie speelt een grote rol maar kan soms ook te ver gaan, geeft Lies aan. “Ik heb zo vaak gehoord dat mensen mijn kunnen in vraag stellen en zich moeien. Laat mij maar proberen. Als ik hulp nodig heb, zal ik dat wel vragen. Ik heb daardoor heel moeilijk een idee van wat ik nu eigenlijk kan en wat mijn talenten zijn.” Die aanpassing van anderen is soms een moeilijke afweging, weet ook Linde. “Het is vooral dat er soms dingen aangepast moeten worden zodat ik het even goed kan doen als de rest en dan heb ik het gevoel dat volwassenen niet goed weten hoever ze daarin moeten gaan.”
De jongeren geven aan dat ze geen speciale behandeling verwachten. Iets meer begrip zou al een wereld van verschil kunnen betekenen. “Als ik zeg dat ik niet kan functioneren en niet naar de les kan, zijn er veel mensen die zeggen dat zij dat wel kunnen met hun migraine. Meer begrip is wel iets dat mij zou helpen. Migraine is niet gewoon hoofdpijn die weggaat”, getuigt Anaïs. “Ik vind niet dat ik meer zou mogen dan iemand zonder of met een andere beperking. Ik ben geen charity case maar mijn beperking negeren is ook niet oké. Als ik iets moet doen wat door mijn beperking moeilijker is, dan is het fijn dat mensen het erkennen en er rekening mee houden”, vertelt Jari.
