Chemseddine Carnotensis (18) heeft de aandoening MMIHS. Dat betekent dat zijn organen niet werken zoals het zou moeten. Volgens de dokters heeft hij nog enkele jaren te leven. Ik leerde Chems kennen op school en we zitten samen op internaat in Antwerpen. Al snel werden we beste vrienden. Ik vond hem meteen een inspirerend persoon. Ondanks het feit dat hij ernstig ziek is, staat hij heel positief in het leven. Ik was benieuwd naar hoe hij daarin slaagt.
Chems kwam me bezoeken op mijn stageplek, het jongerenpersagentschap StampMedia in Antwerpen. Hier nam ik met hem het interview af.
Dag Chems, welkom. Je zit op internaat in Antwerpen, maar waar woon je met je ouders?
Als ik bij mijn ouders ben, woon ik in Mechelen, maar ik zit inderdaad op internaat in Antwerpen. Het is een internaat voor mensen met een fysieke beperking. Maar meer dan 80 procent van mijn tijd breng ik door in het ziekenhuis in Leuven.
Met hoeveel zijn jullie thuis?
We zijn met vier: mijn mama, mijn papa, mijn kleine broer en ikzelf.
Heb je hobbys ?
Ja, zoals iedereen heb ik hobby’s: vooral gamen, ik maak ook veel video’s, ik edit graag video’s en ik codeer ook websites en apps.
Waar ben je nog zoal mee bezig in je vrije tijd?
Eigenlijk lig ik vooral in het ziekenhuis. Daar vind ik het leuk om het verplegend personeel en de dokters te plagen. Als ik dat niet doe, maak ik foto’s in of rond het ziekenhuis, edit ik films of game ik.
Zit je op school?
Ik zit, zoals elke student, op school. Hoewel dat natuurlijk niet zo vanzelfsprekend is voor mensen met mijn ziekte. Ik zit in het vijfde jaar multimedia studies op Sint-Jozef OV4 in Antwerpen.
Ik heb wat achterstand opgelopen, maar dit is niet omdat ik ziek ben, maar omdat ik in het 3de middelbaar van richting veranderd ben, omdat de richting die ik eerst deed me niet aanstond.
Heb je een relatie?
Neen. Dat is een min of meer bewuste keuze. Het is natuurlijk niet zo van zelfsprekend voor iemand met een levensbedreigende ziekte om een relatie aan te gaan. Ook om vrienden te maken is het redelijk moeilijk.
Welke aandoening heb je?
Ik ben geboren met het Megacystis Microcolon Intestinaal Hypoperistaltiek Syndroom (MMIHS). Dat betekent dat ik een extreem grote blaas heb die enorm kan uitzetten. Ik heb ook een te kleine dikke darm en te weinig functionaliteit in mijn darmen. Door mijn grote blaas moet ik sonderen en heb ik ook nierproblemen. Mijn te kleine darm werd al weggenomen toen ik jonger was, maar dat heeft niet echt veel veranderd. Ik word via een infuus gevoed, dat heet TPN, een combinatie van alle voedingsstoffen die een mens op een dag nodig heeft. Het is een beetje de droom van elke gamer: niet moeten stoppen met gamen en toch voldoende voedsel binnen krijgen (lacht). Die TPN heeft wel bijwerkingen die minder leuk zijn, zoals ontsteking van de pancreas, leverfalen of leververvetting,...
Heb je veel pijn?
Vroeger had ik veel last van pancreasontstekingen, leverontstekingen en darmobstructies. Nu heb ik wel pijn, maar het is een andere soort pijn. Een die niet te verklaren valt. De afgelopen twee jaar heb ik zo goed als altijd pijn.
Heeft dit invloed op je dagelijks leven?
Ik kan niet eten en drinken, en maar halftijds naar school gaan, omdat het anders te zwaar wordt.
Zijn er veel mensen die dezelfde aandoening hebben? In 2000 waren er wereldwijd maar acht mensen met deze aandoening. Het laatste wat ik hoorde is dat er nu 250 mensen zijn die eraan lijden.
Hoe schatten de dokters je levensverwachting in?
Er is me altijd verteld dat mensen met mijn ziekte nooit erg oud worden. Bij mijn geboorte zeiden ze tegen mijn moeder dat ze geluk ging hebben als ik twee jaar zou worden. Daarna zou ik maar vijf jaar worden, en nog daarna twaalf tot vijftien jaar. Dat heb ik tot nu toe altijd kunnen halen, maar de meeste mensen met deze ziekte worden niet veel ouder dan achttien. Er zijn wel voorbeelden gekend van mensen die ouder zijn geworden, maar ik denk dat die dan gewoon heel veel geluk hebben gehad.
Hoe heeft dit je veranderd?
Ik probeer de dagen te nemen zoals ze komen, en er het beste van te maken. Ik ben vaak ziek nu, maar dan nog kan ik mijn dromen waarmaken. Ik wil elke droom die ik heb tot uitvoering brengen. Je weet nooit wat er je te wachten staat. Ik hoop natuurlijk nog altijd dat mijn toestand zal verbeteren. Maar ik zeg altijd: always keep smiling and always keep dreaming.
Hoe reageren je familie en vrienden op jouw ziekte?
Heel open ben ik hier niet echt in. Alleen mijn gezin en mijn echt goede vrienden weten hoe ik me voel en wat er aan de hand is. Mijn ouders vonden het natuurlijk echt super erg. Mijn mama had veel hoop gevestigd op de transplantatie. Ze dacht dat eens die achter de rug was, ik ook genezen zou zijn. Maar ik heb altijd rekening gehouden met het feit dat het kon mislopen. Zo was ik op een of andere manier toch wat voorbereid. Maar de dag dat we het nieuws kregen dat mijn lichaam alle getransplanteerde organen afstootte, was een nachtmerrie, zowel voor haar als voor mij. Zo’n situatie kun je niet echt beschrijven, zeker niet voor mijn vrienden. Het heeft me wel doen ontdekken wie mijn echte vrienden zijn.
Hoe ga je hier zelf mee om?
Ik heb altijd geprobeerd om zoveel mogelijk gewone dingen te doen, en mijn ziekte te verstoppen. Op school weet bijna niemand dat ik ziek ben, behalve een paar goede vrienden. Er zijn zo weinig mensen die het begrijpen, of het willen begrijpen. Terwijl iedereen uiteindelijk een mens is, ziek of niet. Ik ben heel dankbaar dat de vrienden die ik heb gemaakt - zowel in het ziekenhuis, als op school - mensen zijn die de moeite doen om hun steentje bij te dragen en ondanks alles vrienden blijven.
Waarom blijf je naar school gaan, Je zou toch ook kunnen stoppen en nog drie jaar lang genieten van het leven en leuke dingen gaan doen?
Ik zou wel willen stoppen met school, maar het geeft me ook structuur en ik wil mijn diploma behalen. Ook voor m’n ouders is dat heel belangrijk: mijn mama is bioloog en mijn papa heeft rechten gestudeerd. Ik vind het belangrijk om ook iets te behalen, ondanks al dat ziek zijn. En aangezien ik maar halftijds naar school ga, kan ik nog allemaal leuke dingen doen. Ik ben een vechter en iemand die stevig in zijn schoenen staat. Het is niet omdat je ziek bent je alles voorgeschoteld moet krijgen. Integendeel: een beetje uit je pijp komen kan geen kwaad.
Wat zou je nog graag allemaal willen doen of bereiken in je leven?
Na mijn middelbare studies zou ik graag nog verder studeren, als dat medisch haalbaar is. Verder wil ik vooral nog veel leuke dingen doen: naar festivals gaan, reizen - eventueel met een verpleegkundige, maar ook de stoere, typische jongens -en studentenactiviteiten. Ik wil vooral genieten van elke dag met de mensen die me nauw aan het hart liggen.
Wie zijn de belangrijkste mensen in je leven?
Mijn vrienden, mijn ouders en de mensen die me altijd hebben gesteund in de moeilijke periodes. En sowieso mijn kleine broer. Hij is echt mijn held. Die jongen heeft een hart van goud. Hij is nog maar tien jaar, maar mentaal is hij bijna volwassen. Hij staat in het midden van de nacht op om me te helpen als ik me niet goed voel. Ook de mensen van het ziekenhuis zijn voor mij zeer belangrijk, omdat ik daar grotendeels ben opgegroeid.
Hoe komt het dat je alles zo positief bekijkt?
Het heeft geen nut negatief te denken. Daar word je alleen maar depressief van. In het ziekenhuis hebben ze me geleerd om van alle momenten in je leven te genieten. Natuurlijk heeft iedereen wel eens een mindere dag, maar door positief in het leven te staan, bescherm ik mezelf ook een beetje. Aan de buitenkant kun je niet zien dat ik ziek ben. Maar dat is ook op een of andere manier een masker dat ik opzet, om mijn emoties omtrent mijn ziekte niet te laten zien. Je wordt zo snel beoordeeld en mensen bekijken je anders als ze weten dat je ziek bent. Dat vind ik heel spijtig.
Heb je nog tips voor de mensen in gelijkaardige situaties?
Haal alles uit het leven en maak er het beste van. Geniet van elk moment. Het heeft geen zin om je slecht te voelen of de dingen minder intens te beleven. Maak vrienden, onderneem de dingen die je wil doen en blijf lachen en dromen.
